Quindi i test sono finiti, il dottore o il terapista si siede con te e tu ricevi la notizia: è l'autismo. Come gestisci la diagnosi? Questo articolo fornisce suggerimenti per far fronte sia alle persone autistiche che ai loro cari.
Passi
Metodo 1 di 4: Capire l'autismo
Passaggio 1. Dimentica tutto ciò che pensavi di sapere sull'autismo
Televisione, libri, documentari e altri media raramente descrivono correttamente le persone autistiche. Anche così, le persone autistiche variano ampiamente. Ogni persona è colpita, dotata o compromessa dall'essere autistica in un modo unico. Se hai incontrato una persona nello spettro autistico, hai incontrato solo una persona nello spettro autistico.
- Ci sono molti stereotipi molto negativi sull'autismo, che possono spaventare, specialmente per le persone che non capiscono bene l'autismo. Ricorda che molte delle cose che hai sentito sono scenari peggiori, cose che possono essere aiutate e migliorate nel tempo o bugie sfacciate.
- Stai lontano da Autism Speaks e altri gruppi che usano tattiche intimidatorie come tecnica di raccolta fondi. Tendono ad esagerare gli aspetti negativi e spesso non hanno a cuore i tuoi migliori interessi.
Passaggio 2. Ora che non sai nulla sull'autismo, fai delle ricerche
Leggi libri e articoli scritti da persone autistiche. Scopri cosa li rende diversi, quali idee sbagliate hanno le persone e quali terapie sono utili. Le persone autistiche possono dipingere immagini accurate di come è la vita per loro.
- Cerca online comunità favorevoli all'autismo.
- Ricorda, le persone autistiche sono un gruppo molto diversificato (proprio come i non autistici). Leggerai da persone con una varietà di abilità, bisogni e tratti.
- Non leggere solo le descrizioni dell'autismo delle persone non autistiche. Vai direttamente alla fonte. Concentrati sulle cose scritte dagli autistici e usa le cose scritte da persone care e professionisti come materiale supplementare. (Emma's Hope Book ha un elenco di blog e libri scritti da persone autistiche, che è un buon punto di partenza.)
- Prova a iniziare con gli articoli sull'autismo di wikiHow.
Passaggio 3. Stai lontano dalla negatività
Ci sono alcuni gruppi tossici anti-autismo che dipingono l'autismo come un difetto o un demone e dicono cose orribili sulle persone autistiche. Questo non è gentile e non è vero per te o per la persona amata. Evita le trappole della pietà o della colpa e allontanati da tutto ciò che tratta le persone autistiche come se fossero inferiori.
C'è una crescente comunità di persone che credono che l'autismo sia una forma di diversità, non un disturbo
Passaggio 4. Tieni presente che le persone autistiche possono avere successo
Le persone autistiche scrivono romanzi, gestiscono organizzazioni, creano arte, compongono musica, diventano atleti e danno contributi alla scienza e alla matematica. Essere autistici non significa essere incapaci e molte persone autistiche sono in grado di dare un contributo positivo al mondo. Molte persone autistiche possono, ora o un giorno…
- Impara molte nuove abilità che non hanno ancora
- Sviluppa le abilità di carriera
- Vivere parzialmente o completamente in modo indipendente
- Fare amicizia
- Goditi hobby e passioni
- Trova uno stile di vita e una routine adatti a loro
- Conduci vite felici, anche se non possono fare tutte o nessuna delle cose di cui sopra
Passaggio 5. Tieni presente che ogni persona autistica è unica
Le persone autistiche, come gruppo, sono estremamente diverse. La storia di una famiglia può sembrare drammaticamente diversa da quella di un'altra. Non esistono due persone autistiche uguali in termini di capacità, bisogni o personalità. È fantastico imparare da un gruppo eterogeneo di persone, senza presumere che il futuro tuo o della tua famiglia sarà esattamente come un'unica fonte.
- Ciò che è utile per una persona può non essere utile per un'altra. Ciò che è vero per una persona autistica può essere falso per un'altra. Non esiste un modo unico per aiutare te stesso o una persona cara. Hai solo bisogno di provare le cose, usare il buon senso e capire cosa funziona.
- Circa 1 persona su 59 è autistica. Quindi, probabilmente hai incontrato alcune persone autistiche, senza necessariamente saperlo. Probabilmente erano anche tutti molto diversi l'uno dall'altro.
Metodo 2 di 4: Modificare il tuo atteggiamento
Passaggio 1. Concediti del tempo per elaborare
Soprattutto se la diagnosi è stata una sorpresa per te, potrebbe volerci un po' di tempo per risolvere i tuoi sentimenti. Non aspettarti di capire tutto subito, o di sapere come reagire in questo momento. Ti è permesso essere confuso. Concediti tempo e spazio per elaborare i tuoi sentimenti. Dopo una diagnosi, le persone possono sentirsi…
- Sollevato di avere finalmente una risposta
- Paura per mancanza di conoscenza, mancanza di supporto o stereotipi negativi
- Triste perché alcuni obiettivi passati potrebbero non essere realistici
- Felice di lasciar andare il senso di colpa, perché l'autismo non è colpa di nessuno
- Eccitato dalla possibilità di ottenere finalmente supporto
- Preoccupato per il futuro
- Confuso su cosa significhi
- Un mix di alcuni o tutti questi
Passaggio 2. Evita di fare o credere a previsioni spaventose sul futuro
Gli stereotipi e le incomprensioni abbondano. Se tu o la persona amata siete ritenuti "a basso funzionamento", potresti sentirti dire che un futuro oscuro è certo. Non è vero. Nessuno sa cosa riserva il futuro e potrebbero succedere molte cose buone.
- Le persone autistiche di solito sono in ritardo di fioritura. Continueranno a imparare e crescere per tutta la vita. Possono iniziare a fare passi da gigante, soprattutto una volta dotati di mezzi di comunicazione adeguati, messi in un ambiente confortevole e circondati da persone che presumono la loro competenza.
- Anche i professionisti possono saltare agli scenari peggiori. Prendi le loro parole con le pinze.
- I truffatori tendono a prendere di mira le persone spaventate (soprattutto i genitori) e dicono "usa il mio trattamento o la persona amata è condannata". Non è realistico. Non prendere decisioni basate sulla paura e stai lontano da qualsiasi "trattamento" che sembra crudele o non è scientificamente convalidato.
Passaggio 3. Prendere sul serio le sfide legate all'autismo
La gente fraintenderà. Le cose che gli altri trovano semplici potrebbero essere terribilmente difficili per te o per la persona amata. La tua vita non sarà come le perfette foto "di ispirazione" di persone disabili che fanno cose eccezionali. A volte è difficile essere autistici. Va bene sentirsi confusi o infelici per la diagnosi e riconoscere che la disabilità rende la vita in qualche modo più difficile.
Tu o la persona amata non siete improvvisamente una persona nuova o diversa a causa di una diagnosi; si pensa che l'autismo sia innato. Una diagnosi di autismo non cambia chi è qualcuno; la persona era sempre autistica. Una diagnosi chiarisce solo le cose, spiegando le stranezze e offrendo idee su come soddisfare i bisogni di una persona
Passaggio 4. Apprezza i punti di forza che accompagnano l'autismo
L'autismo non è negativo al 100%. Una persona autistica godrà anche di alcuni punti di forza che possono migliorare la propria vita. È importante apprezzare e costruire su questi punti di forza. Una persona autistica probabilmente sperimenterà molti o tutti questi:
- Interessi intensi e appassionati
- Pensiero fuori dagli schemi
- Un forte desiderio di aiutare gli altri
- Pensiero sistemico
- Capacità di osservazione
- Un forte senso della moralità
- Gentilezza verso le persone diverse
Passaggio 5. Accetta che va bene essere diversi
Le differenze neurologiche non rendono te o la persona amata meno persone. Non cambiano la forza, l'abilità, la dedizione o la compassione di una persona. Le persone possono essere meravigliose e autistiche allo stesso tempo.
- L'accettazione è un processo. Ci vorrà sforzo e pratica per adeguare le tue aspettative e ricorda di non stressarti troppo per le piccole cose.
- L'accettazione dell'autismo è correlata con meno stress nelle persone autistiche e nei loro genitori.
Metodo 3 di 4: allungare la mano
Alcune persone hanno un tempo più facile con una diagnosi di autismo rispetto ad altri. Soprattutto se hai difficoltà a capire o ad affrontare questa notizia, è bene contattare altre persone.
Passaggio 1. Parla con persone di supporto nella tua vita
Potresti provare molte emozioni diverse ed è normale essere confuso o sopraffatto, specialmente se non hai molta familiarità con l'autismo. Parla con un buon ascoltatore di quello che stai passando.
Se stai parlando di una persona cara, tieni presente che la persona è a portata d'orecchio. Non vuoi confessare i tuoi sentimenti più oscuri solo per la persona autistica nella stanza accanto per ascoltare tutto. Prova a uscire di casa per parlare in privato
Passaggio 2. Fatti degli amici autistici
Gli amici autistici, oltre ad essere persone simpatiche e amanti del divertimento in generale, sono fondamentali per le tue capacità di adattamento. Puoi trovarli di persona, attraverso gruppi di difesa dell'autismo o spazi autistici online. Ecco alcuni modi in cui gli amici autistici sono utili.
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Sono facili da capire se sei autistico.
Le persone autistiche trovano più facile comunicare tra loro che con i non autistici. È bello avere amici che la pensano allo stesso modo.
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Possono condividere abilità di coping e strategie sociali.
Le persone autistiche hanno esperienza diretta di cosa funziona e cosa no. Se non sai cosa sta andando storto, potrebbero avere delle buone intuizioni.
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Affrontano le sfide insieme.
Affrontare le difficoltà in un mondo neurotipico sembra molto meno opprimente quando hai qualcun altro che sa com'è.
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Dimostrano in prima persona che è possibile essere fantastici e autistici.
Con tutti i discorsi negativi sull'autismo, è facile dimenticarlo.
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Accettano te o la persona amata, punto.
Non c'è giudizio.
Passaggio 3. Dai un'occhiata alla comunità autistica online
La comunità autistica è un luogo accogliente che fornisce uno spazio positivo per discutere di autismo. Molte persone autistiche si riuniscono sotto gli hashtag #askanautistic e #actuallyautistic (dal momento che i membri della famiglia abilisti hanno per lo più rilevato il tag autismo).
- Se stai passando una giornata difficile o ti senti giù per i problemi legati all'autismo, vai alla comunità autistica. Scrivono molte cose che aiutano.
- Considera di essere coinvolto in gruppi di advocacy. Alcune persone autistiche e altre persone con disabilità dedicano il loro tempo a combattere lo stigma e la vergogna. Trova un gruppo gestito parzialmente o completamente da persone autistiche.
- I non autistici sono invitati a porre domande sotto #askanautistic e leggere da #actuallyautistic (anche se è scortese postare se non si è effettivamente autistici).
Passaggio 4. Considera la consulenza se stai lottando per farcela
Se stai facendo del tuo meglio ma non riesci ancora a gestire quello che sta succedendo, o hai a che fare con molte persone negative e stai lottando per gestirlo, potresti aver bisogno di una piccola guida in più. Cerca qualcuno che sia comprensivo e amico dell'autismo.
- Se provi molta negatività riguardo alla diagnosi di una persona cara e pensi che le tue difficoltà potrebbero influenzare la persona amata, chiedi aiuto ora. Lo devi sia a te stesso che alla persona amata.
- Purtroppo, non tutti i consulenti comprendono l'autismo. Alcuni accettano la narrativa della pietà e si comportano come se le famiglie fossero vittime della persona autistica. Stai lontano da qualsiasi consulente che tratta te o la persona amata come un peso.
Metodo 4 di 4: Gestione della diagnosi di un familiare
Questa sezione è scritta pensando ai genitori, agli operatori sanitari e ai familiari di persone autistiche di nuova diagnosi.
Passaggio 1. Fai un respiro profondo
È naturale essere preoccupati, confusi e incerti. Una diagnosi è una grande notizia. Tieni presente che molte cose negative che hai sentito sull'autismo sono solo una parte del quadro, e i grandi gruppi tendono a usare tattiche intimidatorie per raccogliere fondi. Può essere difficile a volte, ma andrà tutto bene. Il tuo bambino può avere una vita felice.
- I bambini autistici, sebbene diversi, sono comunque bambini che hanno le proprie doti e abilità. Questi diventeranno sempre più chiari man mano che cresceranno. Tuo figlio ha molto da offrire.
- Ricorda che la maggior parte delle cose brutte che hai sentito sull'autismo sono stereotipi negativi. Questi sono stati riportati dalle percezioni negative passate, quando le persone autistiche venivano istituzionalizzate, torturate, vittime di bullismo e trattate in modo molto terribile. Mentre parte di questo continua, la società ha fatto molta strada e la conoscenza e la comprensione hanno notevolmente migliorato la vita delle persone autistiche.
Passaggio 2. Trova alcune risorse per genitori e operatori sanitari di bambini autistici di nuova diagnosi
Molto è stato scritto sull'adattamento alle notizie e sui primi passi dopo.
- Welcome to Holland e Fido's New Kitten sono due brevi articoli per genitori su diagnosi inaspettate. Leggili entrambi.
- Più persone e organizzazioni hanno messo insieme elenchi di risorse per i genitori di bambini con diagnosi recente. Prova a iniziare con "13 passi successivi necessari per i genitori" di The Thinking Person's Guide to Autism o con l'elenco delle risorse per l'autismo di Miss Luna Rose.
Passaggio 3. Tieni presente che la persona amata può vedere la tua reazione
Se ti comporti come se la diagnosi fosse la fine del mondo, lo vedranno e si daranno la colpa. Salva i tuoi momenti più vulnerabili per quando la persona amata non è nei paraggi e fai capire loro che li ami e li apprezzi (autismo e tutto il resto). Non trasmettere una visione negativa dell'autismo alla persona amata.
- Le persone autistiche con ambienti più accettanti tendono ad avere migliori risultati di salute mentale.
- Il compito di un caregiver è aiutarli a dare il meglio di sé. Ciò significa che devi imparare come superare i blocchi emotivi, riaggiustare le tue aspettative, istruirti sull'autismo e difendere tuo figlio.
Passaggio 4. Sostieni la persona amata
Anche loro potrebbero sentirsi persi e confusi, e un piccolo aiuto in più li aiuterà a capire che il tuo amore per loro non è cambiato. Il modo in cui decidi di farlo dipenderà dalla persona: abbracciarla, dirle quanto la ami, parlare dei suoi interessi speciali insieme, godersi del tempo di qualità o qualcos'altro.
Passaggio 5. Cerca e accetta aiuto
Essere genitori è già un lavoro estenuante e può essere particolarmente difficile quando stai cercando di trovare risorse per un bambino disabile. Non devi farlo da solo. Trova le risorse appropriate il prima possibile, per aiutare tuo figlio a imparare a comunicare bene e ad avere una vita appagante. Avere supporto nella comunità migliorerà notevolmente le capacità di tuo figlio, così come il tuo benessere e la tua felicità.
- Cerca terapie che aumentino le capacità di coping di tuo figlio e forniscano loro nuove abilità. Evita le terapie basate sulla compliance e i "trattamenti" alla moda, poiché possono danneggiare tuo figlio.
- Non dimenticare le tue esigenze! Vedi se c'è un gruppo di supporto per i genitori a cui puoi unirti o un gruppo che fornisce consulenza genitoriale per bisogni speciali. La tua salute mentale ed emotiva sono importanti sia per tuo figlio che per te stesso.
Passaggio 6. Scegli consapevolmente i gruppi di supporto
Alcuni gruppi di supporto cercano di aiutare i propri cari di persone autistiche e di insegnare loro l'autismo. Altre ancora sono comunità tossiche piene di lamentele, negatività e biasimo. Stai lontano dai gruppi che potrebbero incoraggiare una spirale discendente e trova qualcosa con un focus positivo. Ecco alcune cose da considerare:
- Gli adulti autistici (come i genitori autistici di bambini autistici) partecipano? Sembrano felici e a loro agio di essere qui?
- I membri del gruppo incolpano e svergognano abitualmente se stessi o i loro cari?
- I membri del gruppo sono interessati ad aiutare i propri figli o vogliono solo fare la vittima?
- Le teorie del complotto sui vaccini, sulla medicina moderna o su altre cose vengono passate in giro?
- L'obiettivo è combattere l'autismo o fanno pace con l'autismo mentre cercano di aiutare?
- Odiano l'autismo?
- Ti andrebbe bene se le persone parlano di bambini non autistici in questo modo?
Passaggio 7. Parla con gli adulti autistici per consigli e supporto
Oltre ad essere buoni amici, gli adulti autistici possono aiutarti a immaginare come potrebbe essere il futuro di un bambino autistico. Aiuteranno anche l'autostima di tuo figlio mostrando che gli adulti autistici esistono e sono brave persone. Potrebbero anche essere in grado di offrire approfondimenti sull'autismo che nessun terapeuta non autistico potrebbe.
Passaggio 8. Accetta che la persona amata sarà diversa
Possono sbattere le mani nei negozi di alimentari. Possono usare il linguaggio dei segni invece di parlare. Potrebbero parlare in modo bizzarro e potresti dover sforzarti di più per capirli. Tuttavia, questo non significa che saranno incapaci di amarti, trovare appagamento e dare un contributo significativo al mondo. Riconosci che "diverso" non è meno che "normale" e che va bene se la persona amata è unica.
Le persone autistiche che non nascondono i loro tratti autistici hanno una salute mentale migliore
Passaggio 9. Insegna alla persona amata sull'autismo.
Spiega come l'autismo rende loro alcune cose più difficili e parla loro anche degli aspetti positivi dell'autismo. Cerca libri scritti da e su persone autistiche.
- Se la persona amata si sente positivamente sull'autismo, questo è un segno di sana autostima.
- Dì a un bambino che è autistico prima di entrare a scuola. I bambini autistici possono capire rapidamente che sono diversi. Se glielo racconti per primo, puoi impostare il tono e aiutarli a capire che non c'è niente di "sbagliato" in loro.
- Poiché è difficile trovare media accurati e accettanti sull'autismo, puoi anche indicare personaggi che sembrano mostrare alcune caratteristiche (senza una diagnosi ufficiale). Ad esempio, "Vedi come ama i computer e chiede ai suoi amici di capire come si sentono gli altri? Penso che sia un po' autistica, proprio come te!" Dillo con un tono di voce positivo, così tuo figlio sa che va bene essere autistico. Alcuni modelli di ruolo autistici (ufficiali o meno) possono migliorare notevolmente l'autostima di tuo figlio.
- I bambini più grandi, gli adolescenti e gli adulti possono trarre beneficio dalla lettura di articoli sull'autismo. Puoi indirizzarli verso articoli di wikiHow come How to Accept Your Autism o verso la comunità autistica online.
Passaggio 10. Collabora con la persona amata per semplificargli la vita
Parla con loro di quali cose sono difficili per loro e perché. Soluzioni di brainstorming insieme. Lascia che siano un partecipante attivo nel processo, non l'oggetto di un progetto. Potete lavorare insieme per migliorare la vita.
Pensate insieme alle strategie di coping
Passaggio 11. Concedi a te stesso e alla persona amata una pausa
Non è necessario sottoporli a 40 ore di terapia a settimana. Non è necessario passare ogni minuto a sorvolare su di loro o a microgestire ciò che fanno. Nessuno morirà se raggiungerà qualche traguardo in ritardo. Le persone autistiche hanno bisogno di tempo per rilassarsi, fare le cose che amano e divertirsi senza che un adulto dia loro indicazioni. Concediti del tempo per riposarti, rilassarti e smettila di essere ossessionato dalle tempistiche dello sviluppo e dai "dovrei" e "non dovrebbero". Non va bene per tuo figlio, e di certo non va bene per te.
- Non hai bisogno di librarti. Va bene sedersi in silenzio o fare un lavoretto nella stanza accanto mentre la persona amata allinea gli oggetti nelle vicinanze.
- Va bene lasciarli guardare una piccola TV approvata dai genitori.
- Goditi del tempo di qualità che non è focalizzato su una lezione. Sii disposto a esplorare, chattare, uscire e divertirti.
- Fai una pausa se sei sopraffatto. Comportati come vorresti che facesse la persona amata: dì che hai bisogno di una pausa, esci, respira profondamente e fai uno o due esercizi di rilassamento.
- Non cercare di soddisfare aspettative irrealistiche. È normale che i bambini autistici non raggiungano i loro traguardi nei tempi medi. Alcuni traguardi potrebbero arrivare in anticipo, altri potrebbero arrivare in ritardo. Butta via il calendario standardizzato e concentrati invece su ciò che il bambino può fare e su ciò che è pronto a imparare a fare. Non preoccuparti di quello che sta facendo il figlio del vicino di casa.
Passaggio 12. Scopri le migliori pratiche per crescere un bambino autistico
Se la persona amata è ancora un bambino, ora è un buon momento per iniziare a conoscere le migliori tecniche genitoriali per i bambini autistici. In generale, i bambini autistici si comportano meglio in un ambiente strutturato, empatico e gentile. Personalizza il tuo stile genitoriale in base alle loro esigenze uniche. Non sarai sempre un caregiver perfetto, ma dimostrare che ci tieni fa molto.
- Riduci il più possibile lo stress per tuo figlio.
- Crea una routine stabile. La prevedibilità può ridurre l'ansia.
- Competenza presunta. Assumi che siano capaci e concentrati sul far risplendere le loro capacità.
- Ascoltali attentamente. I cervelli autistici funzionano in modo diverso, quindi se non sei autistico dovrai sforzarti di più per capire. Fare lo sforzo è importante.
- Concentrati sull'empatia, non sul controllo. Se si comportano in modo imperfetto, cerca di capire cosa li disturba o li ferma, invece di cercare di farli comportare bene.
- Concentrati sul feedback positivo per una disciplina positiva.
- Sii indulgente. Quando commettono un errore, parla loro di come gestirlo (ora o la prossima volta).
- Incoraggiali a esprimere desideri e bisogni, da "Ho paura" a "Ho bisogno di una pausa" a "Voglio farlo più spesso con te".
Passaggio 13. Metti al primo posto la felicità della persona amata
Non importa se tuo figlio gira in pubblico. Non importa se tuo figlio non parla. Non importa se tuo figlio ha un interesse ridicolo per i ponti. Ciò che ci rende umani non è solo ciò che è "normale". È la nostra gentilezza e amore che conta più di tutto.
