Aspettare un trapianto di cuore può essere uno dei momenti più difficili della tua vita. Non solo devi istruirti sul processo e occuparti dei tuoi affari, ma devi sopportare il tempo necessario finché non riesci a ottenere un cuore. Questo può essere difficile quando sei stressato, spaventato e stai bilanciando i bisogni della tua famiglia. Fortunatamente, con un po' di tempo, conoscenza e buona fortuna, sarai in grado di superare questo momento difficile della tua vita.
Passi
Parte 1 di 3: Iscriversi a un trapianto
Passaggio 1. Iscriviti per un trapianto di cuore
I tuoi specialisti e i loro colleghi presso un centro trapianti determineranno se sei idoneo a essere inserito nell'elenco nazionale dei trapianti di cuore. In definitiva, il loro obiettivo è scoprire se sei un probabile candidato per un trapianto di successo. Se determinano che sei un buon candidato, ti inseriranno nella lista. Valuteranno:
- Che tu sia psicologicamente abbastanza stabile da gestire il processo di trapianto
- Sia che tu abbia una forte rete di supporto che sarà in grado di fornire supporto emotivo durante il processo di trapianto
- Se sei disposto a prendere le misure per mantenere la tua salute durante il processo. Ad esempio, se hai fumato, hai smesso per un periodo di tempo abbastanza lungo?
- Se la tua salute è complessivamente abbastanza buona da sopravvivere al processo e al trapianto
- Se la tua condizione è abbastanza grave da giustificare un trapianto
Passaggio 2. Scopri la tua posizione nella lista
La tua posizione nell'elenco sarà determinata dalle tue condizioni di salute generali e dalle condizioni delle altre persone nell'elenco. In definitiva, il tuo bisogno si basa sui bisogni degli altri anche nell'elenco.
- Le persone che sono la migliore corrispondenza possibile per un cuore specifico hanno molte più probabilità di ricevere quel cuore.
- Il gruppo sanguigno è molto importante per determinare dove ti trovi nella lista. Le persone con gruppi sanguigni rari hanno difficoltà a ottenere un cuore.
- Lo stato di salute generale è molto importante. I medici sono molto riluttanti a trapiantare un cuore a qualcuno che potrebbe non sopravvivere all'intervento. Ad esempio, fattori come ictus, infezione e insufficienza renale potrebbero escluderti dall'elenco. Inoltre, potresti essere rimosso dall'elenco se le tue condizioni migliorano drasticamente.
- Negli Stati Uniti, ogni anno 3.000 persone entrano nella lista dei trapianti. Sfortunatamente, ogni anno sono disponibili solo 2.000 cuori.
Passaggio 3. Informazioni sull'elenco dei trapianti
La lista d'attesa per il trapianto di cuore è un elenco di persone in attesa di un cuore disponibile. Nel corso dell'anno, le persone avanzano nell'elenco, vengono tolte dall'elenco o aggiunte all'elenco. Considera questi fatti importanti:
- A partire da ottobre 2016, 4, 100 persone erano nell'elenco negli Stati Uniti.
- Molte persone muoiono prima che si trovino cuori adatti per loro.
- Le persone sono inserite nell'elenco (e il loro posto è determinato) da un'ampia varietà di fattori medici.
- Non c'è modo di pagare per salire sulla lista.
Parte 2 di 3: Gestire la tua salute
Passaggio 1. Rimani in contatto con il tuo cardiologo
Devi assicurarti di non essere compiacente e di rimanere attivo e aggiornato con il tuo medico. Mancando gli appuntamenti, priverai i tuoi professionisti medici delle informazioni di cui hanno bisogno per assicurarti di rimanere in salute mentre aspetti un nuovo cuore.
- Mantieni un monitoraggio costante della tua condizione attraverso la diagnostica, controlli fisici regolari e monitoraggio elettronico (se appropriato).
- Rimani sui tuoi farmaci. Forse la cosa più importante che devi fare quando gestisci la tua salute è continuare a prendere qualsiasi farmaco che abbia stabilizzato la tua condizione. Senza i tuoi farmaci, è possibile che le tue condizioni possano peggiorare. Ciò potrebbe comportare una situazione pericolosa per la vita o il tuo allontanamento dalla lista dei trapianti.
- Tieni un braccialetto di allerta medica che elenchi i tuoi farmaci e le tue condizioni.
Passaggio 2. Parla con il tuo medico delle procedure del ponte
Potrebbero esserci procedure a cui puoi sottoporti mentre aspetti un trapianto di cuore che possono aumentare le probabilità di trasferirlo. Procedure come la terapia inotropa, un pacemaker biventricolare e un dispositivo di assistenza ventricolare sinistra (LVAD) possono alleviare lo sforzo sul cuore e migliorare i sintomi legati allo scompenso cardiaco. Parla con il tuo medico delle tue opzioni per le procedure che possono supportare la salute del tuo cuore mentre aspetti.
Passaggio 3. Mantenere una buona salute
Mentre aspetti un trapianto di cuore, devi prendere provvedimenti per mantenere il tuo livello di salute. In definitiva, una condizione di salute in diminuzione potrebbe ridurre le possibilità di ricevere un cuore. Inoltre, potrebbe metterti a rischio di gravi malattie o morte.
- Prendi in considerazione la possibilità di lavorare di meno, trovare un lavoro diverso o presentare domanda di invalidità a lungo termine o di previdenza sociale.
- Impegnati solo in esercizi consigliati e approvati dai tuoi medici.
- Astenersi dai prodotti del tabacco e dall'alcol.
- Guarda la tua alimentazione. Il tuo cardiologo potrebbe indirizzarti a un nutrizionista o consigliarti una dieta specifica su cui rimanere in attesa di un cuore.
Passaggio 4. Cerca la guida di un professionista della salute mentale, se necessario
Potrebbe anche essere necessario chiedere la consulenza di un professionista della salute mentale. In definitiva, la tua condizione ti causerà molta ansia e potrebbe persino metterti in uno stato depressivo. Un professionista della salute mentale ti aiuterà ad affrontare questi problemi in modo strutturato.
- Se puoi, trova un professionista della salute mentale che abbia esperienza nel trattare con persone in lista d'attesa per trapianto o con condizioni terminali.
- Visita diversi consulenti, psicologi o terapisti prima di sceglierne uno. Assicurati di scegliere un fornitore con cui ti trovi bene.
- Puoi anche prendere in considerazione la guida di un leader religioso, come un ministro, un prete o un rabbino.
Passaggio 5. Rimani rilassato
Dovresti anche considerare di adottare una serie di misure per rimanere il più rilassato possibile. Questo è importante, poiché la pressione sanguigna e il livello di stress possono avere un impatto sostanziale sulla salute generale. Pensa a:
- Praticare yoga o qualche tipo di esercizio rilassante. Praticando lo yoga, lavorerai su tecniche che ti aiuteranno a respirare meglio, ad abbassare la pressione sanguigna e a metterti in una struttura mentale migliore.
- Impara a meditare. La meditazione è un altro ottimo modo per aiutarti a promuovere uno stato d'animo migliore. Meditando, imparerai a liberare la mente e a diventare più rilassato.
- Evita le attività che aumentano la pressione sanguigna o il livello di tensione. Ciò potrebbe includere il gioco d'azzardo o la visione di sport o film molto stressanti o pieni di suspense.
Parte 3 di 3: occuparsi dei tuoi affari
Passaggio 1. Trascorri del tempo con le persone della tua rete di supporto
Forse la cosa più importante che devi fare mentre aspetti un trapianto di cuore è trascorrere del tempo di qualità con i tuoi cari. Questo è importante per una serie di motivi. Forse la cosa più importante è che tu e i tuoi cari avrete bisogno di molto sostegno durante questo periodo molto stressante.
- Affidati ai tuoi amici e alla tua famiglia per un supporto emotivo durante questo periodo. A volte potresti sentirti senza speranza e potresti cadere in depressione. I tuoi amici e la tua famiglia possono offrirti molto sollievo.
- Se puoi, sii forte per la tua famiglia. A seconda della struttura della tua famiglia, il tuo coniuge o i tuoi figli potrebbero sopportare la tua condizione più duramente di te. Offri loro amore. Ad esempio, se hai bambini piccoli, digli che li amerai sempre e che niente potrà cambiarlo.
Passaggio 2. Prenditi cura delle sistemazioni abitative
Dovresti prendere in considerazione la possibilità di organizzare una vita alternativa per semplificare il trattamento e rendere più facile trascorrere del tempo con la famiglia.
- Se vivi lontano da una zona dove ci sono specialisti per curare la tua condizione, dovresti considerare di trasferirti. Stare lontano dai tuoi medici può rivelarsi costoso e stressante.
- Pensa al trasferimento o alla sistemazione di un alloggio nelle immediate vicinanze della famiglia allargata. La famiglia può aiutarti a sentirti meglio prima del trapianto e può aiutarti a riprenderti.
- Se possibile, cerca di trovare un luogo in cui puoi ricevere cure e stare vicino alla famiglia.
- Esamina gli enti di beneficenza e altri servizi che aiutano i pazienti sottoposti a trapianto a trovare un alloggio adeguato nelle immediate vicinanze dei loro medici.
Passaggio 3. Fai testamento
Indipendentemente dalle tue prospettive a lungo termine, dovresti prenderti un po' di tempo per fare testamento. Avere un testamento può far risparmiare alla tua famiglia un sacco di angoscia e confusione se ti succede qualcosa. Alla fine, dovrai avere un testamento, qualunque cosa accada. Non farà male sfruttare questa opportunità per crearne uno.
- Rivolgiti a un avvocato.
- Parla con il tuo altro significativo della tua proprietà.
- Considera sempre il benessere dei tuoi figli quando crei il tuo testamento. Potrebbe essere necessario designare qualcuno che sovrintende ai fondi che lasci per i bambini non adulti.
Passaggio 4. Considera le tue spese
Potresti anche pensare un po' alle tue spese mediche e ai costi di altre eventualità, come un possibile funerale. Facendo un po' di pianificazione finanziaria, risparmierai potenzialmente a te stesso e alla tua famiglia un grosso mal di testa.
- Ricorda, solo perché stai facendo alcuni passi per pianificare il tuo funerale, non significa che morirai. Considera i tuoi costi finali, come un complotto, una bara e una cerimonia. Se non prepari nulla, fai sapere ai tuoi amici e alla tua famiglia cosa preferisci.
- Prova a fare un po' di conti per vedere quanti soldi di tasca tua potresti dover pagare per le spese di trapianto. Indaga su tutte le fonti, come una seconda ipoteca e la raccolta fondi tramite siti Web di crowdsourcing come GoFundMe o Indiegogo.
- Contatta enti di beneficenza come l'Air Charity Network che fornisce il trasporto gratuito per i pazienti sottoposti a trapianto.
