Le malattie invisibili possono causare molti sintomi, come dolore o stanchezza; tuttavia, poiché i sintomi non sono visibili agli altri, le persone potrebbero banalizzare la tua condizione o pensare che tu stia fingendo. Affrontare una malattia invisibile può essere difficile. Puoi far fronte alla tua malattia invisibile facendo le cose entro i tuoi limiti, trovando amici che ti sostengono, aiutando i tuoi cari a sapere cosa è e cosa non è utile e lavorando con il tuo medico per gestire i tuoi sintomi.
Passi
Metodo 1 di 4: sviluppare un atteggiamento positivo nei confronti della propria condizione
Passaggio 1. Lavora con la tua malattia
La tua malattia può rendere difficile svolgere tutte le attività che desideri svolgere. Questo non significa che non puoi trascorrere del tempo con la tua famiglia o i tuoi amici. Trova cose da fare con la tua famiglia e i tuoi amici che lavorano con la tua malattia.
- Ad esempio, potresti non essere in grado di fare escursioni o camminare in una città frenetica tutto il giorno a causa del tuo dolore cronico. Invece, puoi fare un giro turistico in autobus o in barca, trascorrere la giornata in un lago facendo picnic o pescando o organizzando una giornata a casa dove giochi a giochi da tavolo.
- Chiedi alla tua famiglia e ai tuoi amici: "Possiamo fare qualcosa di diverso? La mia malattia non mi permetterà di fare ciò che hai pianificato, ma possiamo fare qualcos'altro e divertirci".
Passaggio 2. Circondati di persone di supporto
Ci saranno persone nella tua vita che ti sosterranno e quelle che saranno sempre negative riguardo alla tua condizione. Cerca di prendere le distanze da coloro che nella tua vita non ti supportano. Invece, trascorri del tempo con coloro che capiscono la tua condizione e ti trattano ancora come una persona.
- Hai energia e risorse emotive limitate. Vuoi assicurarti di dedicare il tuo tempo e le tue energie a persone che ne valgono la pena.
- Ad esempio, se hai la sindrome da stanchezza cronica, le persone potrebbero non supportarti perché è una condizione con sintomi che non possono vedere. La CFS ti fa sentire esausto e stanco per la maggior parte del tempo, quindi non vuoi sprecare le tue energie con persone che non supportano te e la tua condizione.
Passaggio 3. Trova il modo di concentrarti sulle cose felici
Cerca di trovare la felicità intorno a te. Potresti sentirti negativo o abbattuto a causa della tua malattia, ma concentrarti su piccole cose che ti rendono felice può aiutarti a farcela. Pensa a cosa ti rende felice. Coltiva questi interessi e trova il modo di includere queste cose nella tua vita.
- Ad esempio, se ami leggere ma hai la SM, potresti provare libri a caratteri grandi o audiolibri se ti stanchi durante la lettura. Se suonavi uno strumento musicale ma soffri di una malattia neurologica, dedica del tempo ad ascoltare musica.
- La tua malattia potrebbe richiederti di riadattare il modo in cui pensi e fai le cose. Se pensi fuori dagli schemi e in modo più positivo, sarai in grado di trovare modi per portare la felicità nella tua vita.
Passaggio 4. Chiedi ai tuoi cari di comprendere i tuoi limiti
Per le persone con malattie invisibili, uscire di casa ed essere attivi può essere molto difficile. Anche se ti piacerebbe andare a ogni cena o festa a cui sei invitato, non è sempre un'opzione. Discuti con i tuoi cari che hai dei limiti e che vorresti che li rispettassero.
- Ad esempio, potresti essere in grado di partecipare solo a una cena al mese o una ogni sei mesi a causa della sindrome da stanchezza cronica, della SM o della depressione. Fai sapere ai tuoi cari che non significa che non ti interessi di loro.
- Dì ai tuoi cari che è utile per loro dire cose come: "Ti inviterò a questi impegni, ma non devi partecipare. Sarò felice quando verrai, ma non c'è pressione. Capisco i tuoi limiti".
Passaggio 5. Chiedi aiuto
Potresti riscontrare momenti in cui hai bisogno di chiedere aiuto. Hai energia limitata e potresti non essere in grado di fare tutto ogni giorno. Se questo è il caso, potresti chiedere aiuto ai tuoi cari per piccole cose.
Ad esempio, se un amico o un familiare sta andando a fare la spesa, potresti chiedere loro di portarti alcune cose. Se vivi con altri, potresti chiedere loro di fare un carico di bucato o di caricare la lavastoviglie nei giorni in cui hai poca energia
Metodo 2 di 4: Affrontare i sentimenti negativi
Passaggio 1. Ricorda a te stesso che non è colpa tua
A causa della natura delle malattie invisibili, alcune persone iniziano a sentirsi responsabili della loro malattia o se la stanno inventando. Questo porta a pensare che dovresti essere in grado di "superarlo" e migliorare. Sebbene tu possa sembrare a posto all'esterno, la tua malattia è reale.
- Questo può essere particolarmente vero se hai condizioni come depressione o malattia mentale, IBS, CFS o emicrania. Alcune persone potrebbero pensare che queste non siano condizioni reali e che tu possa controllare i tuoi sintomi.
- Dì a te stesso: "Non è colpa mia se sono malato. Non riesco a migliorarmi. Ho una malattia molto reale, e va bene così".
Passaggio 2. Cerca di non sentirti in imbarazzo
Quando sei in giro con la tua famiglia e i tuoi amici, potresti sentirti in colpa o in imbarazzo per la tua condizione. Potresti non essere in grado di fare le stesse cose che possono fare loro, il che può causare sentimenti negativi. Ricorda che la tua malattia è valida, quindi non dovresti sentirti in colpa.
Ogni volta che ti senti in imbarazzo o in colpa, ricorda a te stesso: "Non è colpa mia. Non ho nulla di cui essere imbarazzato o colpevole"
Passaggio 3. Accetta che le persone potrebbero non accettare la condizione
Nonostante i tuoi sforzi per educare gli altri e spiegare cosa provi, alcune persone potrebbero non pensare mai che tu sia malato. Crederanno solo a qualcosa che possono vedere con i propri occhi. Ricorda, non è colpa tua. Non puoi cambiare il modo di pensare di qualcuno.
Fai del tuo meglio per spiegarli ed educarli, ma se non lo accetteranno, lascia perdere
Metodo 3 di 4: aiutare i tuoi cari a sapere come rispondere
Passaggio 1. Spiega alla tua famiglia e ai tuoi amici come reagire
Molti familiari e amici vogliono aiutare ed essere di supporto quando si ha una malattia invisibile. Se non sono sicuri di come aiutare, diglielo. Fai sapere loro di cosa hai bisogno da loro e come possono essere di supporto.
- Aiuta i tuoi familiari e amici a capire che dovrebbero abbandonare tutte le supposizioni sulla tua malattia invisibile. Questo può portare a commenti condiscendenti e mancanza di comprensione. Incoraggia la tua famiglia e i tuoi amici ad avvicinarti con una mente aperta.
- Puoi dire loro come farti i complimenti senza banalizzare la tua malattia. Ad esempio, potrebbero dire: "Hai un bell'aspetto oggi. Mi dispiace che tu non ti senta bene" o "Mi dispiace che tu non ti senta bene come sembri". Fai sapere loro che possono farti i complimenti dicendo: "I tuoi capelli stanno bene" o "Mi piace quel vestito". Non devono sempre menzionare la tua malattia.
Passaggio 2. Aiuta i tuoi cari a imparare cosa non dire
Sebbene i tuoi amici e la tua famiglia possano avere buone intenzioni, potrebbero non sapere come parlare dell'argomento, come trattarti o cosa dire. Questo potrebbe portarli a dire o fare qualcosa che ti ferisce. Fai notare ai tuoi cari come le cose che dicono sono offensive e offensive.
- Ad esempio, dì ai tuoi cari di non dire cose come "Ma non sembri malato", "È tutto nella tua testa", "Potrebbe andare peggio" o "Non ti sentiresti meglio se uscissi più/ha fatto di più/era più attivo?” Tutte queste cose possono essere molto dolorose.
- Aiutali a capire che cercare di dirti come "curare" o "curare" la tua condizione sminuisce la tua condizione. Dì loro: "Sono a conoscenza delle opzioni di trattamento e gestione per la mia condizione. Io e il mio medico lavoriamo a stretto contatto. Se vuoi, posso spiegarti il mio piano di gestione".
- Ad esempio, le persone spesso pensano che la depressione possa essere "curata" uscendo o pensando in modo positivo. Potrebbero pensare che puoi curare la tua CFS con più sonno o che l'IBS sia nella tua testa. Queste ipotesi possono essere molto dannose.
Passaggio 3. Informa te stesso e gli altri sulla tua malattia
Molte persone credono solo che la malattia sia qualcosa che possono vedere. Ciò significa che potrebbero non conoscere o comprendere la tua condizione. Per aiutarti a farcela, prima informati sulla tua malattia. Questo può aiutarti a capire di più sulla tua condizione e aiutarti a sapere come influenza il tuo corpo anche se è invisibile.
- Dovresti anche aiutare a educare coloro che ti circondano sulla tua malattia. Dai un nome alla tua condizione per le persone in modo che associno il modo in cui ti senti a un nome, anche se si tratta di dolore cronico.
- Spiega i sintomi alla tua famiglia e ai tuoi amici. Poiché non ci sono sintomi visibili, aiutali a capire cosa sta succedendo all'interno del tuo corpo.
- Parla alla tua famiglia e ai tuoi amici delle opzioni di trattamento e delle strategie di gestione.
Metodo 4 di 4: cercare aiuto professionale
Passaggio 1. Crea un piano di gestione con il tuo medico
Ci sono molte diverse malattie invisibili. Non puoi trattare tutti allo stesso modo. Per aiutare in questo, dovresti lavorare a stretto contatto con il tuo medico per sviluppare un piano di gestione. Questo può aiutare a gestire i sintomi, il dolore e l'affaticamento.
- Ad esempio, la sclerosi multipla, la depressione, la sindrome dell'intestino irritabile e il dolore cronico sono comuni malattie invisibili. Trattare e gestire ognuno è diverso.
- Anche la gestione della stessa malattia varia da persona a persona. Ecco perché è importante che tu lavori a stretto contatto con il tuo medico per sviluppare un piano di trattamento personalizzato.
Passaggio 2. Trova un medico che ti creda
Le persone che soffrono di malattie invisibili a volte finiscono con medici che non credono di essere malati. Il medico potrebbe credere che i tuoi sintomi siano nella tua testa o che stai cercando di assumere antidolorifici. Smetti di vedere dottori che la pensano così e trova un dottore che ti crederà.
- Trovare un medico che crede che tu sia malato ti assicura di ricevere un trattamento adeguato.
- Inizia cercando medici nella tua zona specializzati nella tua condizione. Potresti anche voler visitare le pagine web ufficiali delle malattie, le bacheche e i forum per chiedere suggerimenti ai medici della tua zona.
Passaggio 3. Parla con un consulente
Dovresti parlare con un professionista della salute mentale che può aiutarti a imparare strategie di coping per la tua malattia invisibile. Le malattie invisibili possono portarti a molti sentimenti negativi, come la depressione o l'insicurezza. Anche la tua autostima può essere influenzata.
- A volte queste malattie hanno un elemento psicosomatico. Questo non vuol dire che stai fingendo la tua malattia o che è "tutto nella tua testa", ma che potrebbe essere collegato a una condizione psicologica e/o emotiva. Affrontare questi componenti può aiutare ad alleviare alcuni dei sintomi.
- Un professionista della salute mentale può ascoltare le tue preoccupazioni e aiutarti a trovare modi per accettare i tuoi limiti, affrontare gli altri e gestire i sentimenti negativi.
Passaggio 4. Trova un gruppo di supporto
Vivere con una malattia invisibile può essere difficile. Per aiutarti a far fronte, potresti voler trovare un gruppo di supporto di altri con la tua malattia o una malattia invisibile. Questo potrebbe essere un gruppo nella tua zona o uno online.
- Chiedi al tuo medico o all'ospedale locale se conoscono un gruppo di supporto che si riunisce nella tua zona.
- Potresti voler trovare un gruppo online. Ci sono molti siti web dedicati a malattie invisibili o condizioni specifiche. Potresti essere in grado di trovare un gruppo di supporto online attraverso di loro.
