La malattia di Von Willebrand è un disturbo emorragico in cui il sangue impiega più tempo a coagularsi, il che significa che sanguini più a lungo di quanto farebbero le persone senza il disturbo. Normalmente, le piastrine e le proteine aiutano la coagulazione del sangue nel sito, ma se hai la malattia di von Willebrand, non hai tante proteine che aiutano la coagulazione del sangue. Sebbene non esista una cura per questa condizione, un medico può aiutarti a gestire questa condizione con i farmaci. Inoltre, dovrai apportare alcune modifiche allo stile di vita per proteggerti dagli infortuni.
Passi
Metodo 1 di 3: utilizzo di farmaci per trattare i sintomi
Passaggio 1. Prendi la desmopressina per utilizzare la fornitura del tuo corpo di fattore von Willebrand
Potresti avere questo fattore nel rivestimento dei vasi sanguigni, a seconda della gravità della tua condizione. Questo farmaco agisce come un ormone sintetico e dice al tuo corpo di rilasciare il fattore von Willebrand che ha immagazzinato nel sangue.
- Parla con il tuo medico per determinare se questa è una buona opzione per te. Imita l'ormone naturale vasopressina.
- Prendi questo farmaco come spray nasale o iniezione. In genere, prendi 0,83 mcg come uno spray durante la notte se hai meno di 65 anni e 1,66 mcg se hai più di 65 anni, anche se discuti del dosaggio con il tuo medico.
- Avere più fattore nel sangue aiuta il sangue a coagulare in modo più efficace.
- Questo farmaco è efficace per il tipo 1 e alcuni sottotipi della malattia di von Willebrand di tipo 2. I medici spesso non prescrivono questo farmaco per le forme più gravi della malattia perché può causare un calo della conta piastrinica.
Passaggio 2. Aspettati una terapia sostitutiva per le forme più gravi della malattia
Invece di stimolare il corpo a rilasciare la proteina necessaria, questi trattamenti sostituiscono la proteina stessa. Sono relativamente efficaci, quindi possono ridurre i casi di sanguinamento nel tempo. Queste terapie sono prodotte dal sangue di donatori di plasma, motivo per cui sono considerate la seconda linea di difesa piuttosto che la prima.
- Prendi questi se hai una reazione alla desmopressina.
- Questi farmaci sono presi come iniezioni. Il medico ti aiuterà a determinare il dosaggio corretto. Il dosaggio si basa sulla gravità dell'evento emorragico e su quanti giorni mancano all'evento iniziale; l'evento iniziale è un grave episodio di sanguinamento.
Passaggio 3. Discutere le terapie sostitutive sintetiche se si teme un'allergia
Il farmaco principale in questa categoria è Vonvendi, che funziona come altre terapie sostitutive ma non è costituito da plasma umano. Poiché non è fatto di plasma, ti espone a un minor rischio di allergia o infezione, quindi puoi preoccuparti di meno.
- Il dosaggio si basa sul peso e sulla gravità dell'attacco emorragico. Parla con il tuo medico dei dosaggi corretti. In genere, prendi da 40 a 60 UI per 1 chilogrammo (2,2 libbre) di peso corporeo ogni 8-24 ore per iniezione. Di solito lo prendi per 2-3 giorni.
- Potrebbe anche essere necessario mescolare un fattore VIII con la prima dose per favorire la coagulazione del sangue. Il medico può mostrarti come mescolare correttamente i 2 farmaci.
Passaggio 4. Prendi contraccettivi se i tuoi periodi sono pesanti
La malattia di Von Willebrand aumenta la quantità di sanguinamento durante il ciclo, il che può essere un po' sconcertante. L'ormone estrogeno aumenta il fattore von Willebrand nel tuo corpo, riducendo gli episodi di sanguinamento.
- Un tipico regime contraccettivo consiste in pillole ormonali che prendi per 21 giorni, seguite da 7 giorni di pillole inerti, quando hai un periodo simulato. Tuttavia, il medico potrebbe prescriverti una pillola anticoncezionale continua per aiutarti a controllare l'emorragia.
- Le pillole anticoncezionali hanno la maggior parte delle prove a sostegno, ma anche i cerotti possono essere efficaci.
Passaggio 5. Aspettati farmaci stabilizzanti il coagulo dopo una procedura minore
Se hai un intervento chirurgico o un intervento dentistico, in genere sanguini più della persona media. Un farmaco stabilizzatore del coagulo, come l'acido tranexamico o l'acido aminocaproico, incoraggia i coaguli di sangue a rimanere uniti più a lungo, aiutando il processo di guarigione.
Passaggio 6. Trattare i tagli superficiali con colla di fibrina
La colla di fibrina è costituita da plasma umano e contiene fattori di coagulazione che tengono insieme le piastrine. In genere, questa colla viene utilizzata quando si opera o si va dal dentista, ma il medico potrebbe prescriverla per l'uso domiciliare per aiutarti a fermare l'emorragia quando ti fai un taglio.
Usa una siringa per applicare la colla sul taglio
Metodo 2 di 3: apportare modifiche allo stile di vita
Passaggio 1. Salta gli antidolorifici che fluidificano il sangue come l'ibuprofene e l'aspirina
Discuti di questi farmaci con il tuo medico. Probabilmente consiglieranno di prendere un antidolorifico diverso, come il paracetamolo, che non fluidifica il sangue come fanno l'ibuprofene, l'aspirina e il naprossene.
Passaggio 2. Discutere la propria condizione con il proprio medico prima di ogni procedura
Poiché questa condizione ti fa sanguinare di più, qualsiasi persona medica che lavora su di te deve saperlo, incluso il tuo dentista. In questo modo, possono prendere precauzioni per ridurre l'emorragia.
- Potresti dire: "Prima di iniziare, devo farti sapere che ho la malattia di von Willebrand di tipo 1. Mi fa sanguinare più delle altre persone. Quali precauzioni possiamo prendere?"
- Assicurati che l'infermiera sappia quando ti stai vaccinando. In alcuni casi, potresti essere in grado di avere un vaccino spray nasale invece di un'iniezione.
Passaggio 3. Portare con sé un'identificazione di allerta medica
Poiché questa condizione può diventare pericolosa rapidamente, avere informazioni per informare gli altri su di essa sul tuo corpo. Se ti trovi in una situazione di emergenza, può avvisare i professionisti medici della tua condizione.
- Scegli un avviso medico indossabile, come un braccialetto o una collana, per trovarlo facilmente. Inoltre, porta una tessera sanitaria nel tuo portafoglio.
- Inserisci le informazioni nel tuo telefono sulla tua condizione nella sezione di emergenza in modo che possa essere consultato dal personale medico.
Passaggio 4. Parla con il tuo medico di tutti gli sport che dovresti evitare
Poiché questa malattia ti fa sanguinare più facilmente, il medico può raccomandare di evitare determinati sport di contatto. Ad esempio, potresti dover evitare il calcio o il calcio per tenerti al sicuro.
Qualsiasi attività che può causare lividi potrebbe essere un problema, incluso l'hockey e persino la danza classica
Metodo 3 di 3: Diagnosi della malattia di von Willebrand
Passaggio 1. Cerca i sintomi come sanguinamento eccessivo
Il sintomo principale di questa malattia è il sanguinamento più del dovuto, ad esempio dopo un infortunio o un intervento chirurgico. Potresti avere epistassi che durano più di 10 minuti, gengive sanguinanti o periodi molto abbondanti. Anche urine o feci sanguinolente sono comuni. Potresti trovarlo un po' spaventoso, motivo per cui è importante consultare un medico.
- Con questa malattia, probabilmente ti ammazzi più facilmente di altre persone.
- Se hai periodi abbondanti, potresti riscontrare segni di carenza di ferro, come affaticamento e mancanza di respiro.
Passaggio 2. Rivolgiti al medico se sospetti di avere questa condizione
Se noti che sanguini più del solito o ti fai più facilmente lividi rispetto ad altre persone, fissa un appuntamento. Questa condizione di solito è genetica, quindi se altre persone nella tua famiglia ne soffrono e hai sintomi, devi assolutamente consultare un medico.
- Il medico eseguirà un esame fisico e chiederà informazioni sulla tua storia medica e sulla storia medica della tua famiglia. Digli se la malattia è presente nella tua famiglia.
- In alcuni casi, le persone sviluppano la malattia di von Willebrand più avanti nella vita a causa di condizioni mediche o farmaci.
Passaggio 3. Aspettati esami del sangue per confermare la diagnosi
Se il tuo medico di base pensa che tu abbia questa malattia, probabilmente ti indirizzerà a uno specialista. Lo specialista eseguirà esami del sangue per verificare la presenza di proteine nel sangue.
Gli esami del sangue controllano cose come quanto fattore von Willebrand hai nel sangue, quanto bene funziona e la tua attività di coagulazione del fattore VIII, che misura quanto bene il tuo sangue può coagulare
Passaggio 4. Discuti se hai il tipo 1, 2 o 3
Questa malattia è divisa in 3 tipi dal meno grave al più grave. Il tipo che hai determina come gestisci la malattia, quindi chiedi al tuo medico a riguardo.
- Il tipo 1, il meno grave, significa che ti manca parte del fattore von Willebrand nel sangue. Ciò può causare sanguinamento da lieve a moderato e molte persone hanno questo tipo senza saperlo.
- Tipo 2 significa che hai il fattore von Willebrand ma non funziona correttamente. Ciò provoca episodi di sanguinamento da lievi a moderati.
- Il tipo 3 è il tipo più grave, sebbene sia raro. Con questo tipo, potresti avere poco o nessun fattore von Willebrand nel sangue. Questo può portare a gravi episodi di sanguinamento. Potresti avere sanguinamento nei muscoli e nelle articolazioni dopo un infortunio, sanguinamento frequente nello stomaco, nel naso e nella bocca, anemia o sanguinamento pericoloso dopo un infortunio o un intervento chirurgico.
Suggerimenti
Se a un membro della famiglia viene diagnosticata questa condizione, potrebbe essere utile sottoporsi a un test per la malattia, anche se pensi di non mostrare sintomi
Avvertenze
- Parla sempre con un medico se pensi di avere una condizione come la malattia di von Willebrand.
- Prima di iniziare qualsiasi programma di esercizi, chiariscilo con il tuo medico per assicurarti che sia sicuro.
