Come viaggiare con un bambino in emodialisi (con immagini)

Sommario:

Come viaggiare con un bambino in emodialisi (con immagini)
Come viaggiare con un bambino in emodialisi (con immagini)

Video: Come viaggiare con un bambino in emodialisi (con immagini)

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Anonim

Che si tratti di vedere la famiglia o fare una vacanza, viaggiare è importante tanto per i bambini in emodialisi quanto per chiunque altro. Fortunatamente, è diventato molto più facile per molti bambini sottoposti a emodialisi viaggiare in sicurezza. Alcuni accordi devono ancora essere presi in anticipo. La buona notizia è che ci sono numerosi centri di dialisi con esperienza in emodialisi pediatrica dove puoi prendere accordi per tuo figlio quando sei in viaggio. In questo modo, la dialisi non deve impedire a tuo figlio di vivere il mondo in generale.

Passi

Parte 1 di 3: prendere accordi prima del viaggio

Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 1
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 1

Passaggio 1. Esamina le destinazioni di vacanza adatte alla dialisi

I viaggi consentono ai bambini con malattia renale cronica di prendersi una pausa, sperimentare nuove parti del mondo e connettersi con gli altri. Se stai pianificando una vacanza per la tua famiglia, cerca online o chiedi consigli al tuo centro dialisi per destinazioni interessanti, facili da visitare e con facile accesso ai centri dialisi. Alcune destinazioni popolari negli Stati Uniti includono:

  • Los Angeles, California
  • Orlando, Florida
  • Chicago, Illinois
  • San Antonio, Texas
  • San Diego, California
  • Qualsiasi luogo con un parco Disney è adatto ai viaggi per i bambini malati.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 2
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 2

Passaggio 2. Assicurati che la tua assicurazione medica copra la dialisi transitoria

È importante identificare eventuali problemi con la copertura assicurativa prima di intraprendere il viaggio. Chiama il tuo fornitore di assicurazione principale (e secondario, se ne hai uno) almeno 6 settimane prima del viaggio per assicurarti che la dialisi transitoria sia coperta.

  • Chiedi se hai bisogno di una lettera del tuo assicuratore commerciale che dichiari che coprirà i trattamenti di dialisi di tuo figlio durante il viaggio. Questo è particolarmente importante se viaggi all'estero.
  • Se il tuo piano non copre la dialisi transitoria, esamina la copertura del gap. Negli Stati Uniti, ad esempio, le polizze Medigap possono aiutare a integrare la copertura non offerta dal tuo piano assicurativo primario.
  • Alcune nazioni con assistenza sanitaria nazionale, come i paesi dell'UE, hanno un accordo sanitario reciproco che copre il costo delle cure mediche per i residenti delle nazioni firmatarie. Verifica se il tuo paese ha un accordo di reciprocità con il paese di destinazione se viaggi all'estero.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 3
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 3

Passaggio 3. Informati su eventuali vaccinazioni di viaggio necessarie

I bambini con malattia renale cronica sono a maggior rischio di malattie contagiose, quindi è molto importante mantenere aggiornati i loro vaccini. Verificare il prima possibile nel processo di pianificazione del viaggio eventuali vaccinazioni speciali necessarie per la destinazione del viaggio e se il bambino può riceverle. Chiedi al medico di tuo figlio non appena sai che stai andando fuori città in modo da poter iniziare a prendere accordi.

  • Non aspettare troppo a lungo per farlo o potresti dover posticipare il tuo viaggio.
  • Se tuo figlio non può ricevere le vaccinazioni necessarie per viaggiare verso una determinata destinazione, considera di rivedere i tuoi piani di viaggio o di ricevere una lettera dal tuo medico che dice che tuo figlio è controindicato dal punto di vista medico. In genere non vale il rischio di portare un bambino non vaccinato in dialisi in un'area ad alto rischio.
  • Se hai assolutamente bisogno di viaggiare ma tuo figlio non può ottenere le vaccinazioni necessarie per accompagnarti, cerca di fargli stare con un familiare o un amico intimo. I viaggi non vaccinati in un'area ad alto rischio dovrebbero essere l'ultima risorsa, di solito solo in casi di emergenza.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 4
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 4

Passaggio 4. Ottieni le prescrizioni ricaricate la settimana prima di partire

Quando incontri l'infermiera principale di tuo figlio, chiedi di ottenere eventuali ricariche di prescrizione di cui potresti aver bisogno per assicurarti che tuo figlio abbia abbastanza farmaci per farcela per l'intera durata del viaggio. Questi dovrebbero essere riempiti la settimana prima del viaggio per garantire che tuo figlio abbia tutto ciò di cui ha bisogno con sé durante il viaggio.

  • È particolarmente importante ottenere le prescrizioni di tuo figlio compilate in anticipo se prevedi di viaggiare fuori dal paese. Non c'è alcuna garanzia che sarai in grado di ottenere le medicine di cui hanno bisogno a destinazione.
  • Se stai viaggiando fuori dal paese o hai intenzione di assentarti per più di un mese, parla con il tuo medico o l'infermiere per ottenere i farmaci di cui hai bisogno almeno 4-6 settimane prima di partire.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Passaggio 5
Viaggiare con un bambino in emodialisi Passaggio 5

Passaggio 5. Richiedi eventuali sistemazioni speciali necessarie con la tua compagnia di trasporti

Se viaggi in aereo o in treno, scopri se è possibile organizzare pasti speciali al momento della prenotazione. In caso contrario, o se stai facendo un viaggio, assicurati di portare con te i pasti e gli spuntini di cui tuo figlio potrebbe aver bisogno all'aeroporto o in macchina.

  • Inoltre, se tuo figlio necessita di assistenza speciale (come una sedia a rotelle o spazio extra per le gambe durante l'imbarco), verifica che queste esigenze possano essere soddisfatte prima di acquistare i biglietti.
  • Verificare con la propria agenzia di sicurezza dei trasporti nazionale quale cibo è consentito attraverso la sicurezza. Se tuo figlio ha bisogno di pasti che in genere non sono ammessi, potresti dover ottenere una nota dal tuo medico che indichi che quei pasti sono necessari dal punto di vista medico.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 6
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 6

Passaggio 6. Informa il coordinatore dei trapianti di tuo figlio del viaggio

Se tuo figlio è nell'elenco dei destinatari del trapianto, assicurati che il tuo coordinatore del trapianto sia a conoscenza dei tuoi piani di viaggio e che sappia se modificare lo stato dell'elenco mentre sei via.

  • Questo in genere non influirà sul posto di tuo figlio nella lista d'attesa per il trapianto. Aiuterà semplicemente il tuo coordinatore a sapere se lo stato di tuo figlio deve essere "sospeso" fino al tuo ritorno.
  • Il loro stato può essere aggiornato a "in attesa" se tuo figlio starà lontano per un lungo periodo di tempo. I viaggi più piccoli o all'interno della tua regione di residenza in genere non comportano un cambiamento di stato. Per viaggi più lunghi, informa l'organizzazione dei trapianti per quanto tempo viaggerai.
  • Se tuo figlio viene messo in attesa, lo stato verrà revocato al tuo ritorno e tuo figlio riprenderà il suo posto nella lista d'attesa per il trapianto.

Passaggio 7. Chiedi al tuo medico di soddisfare le esigenze dietetiche di tuo figlio durante il viaggio

I bambini con malattia renale cronica a volte hanno bisogno di seguire una dieta speciale. Prima del viaggio, parla con il tuo medico di ciò che tuo figlio ha bisogno di mangiare e di come il viaggio potrebbe influire sulle sue esigenze dietetiche.

  • Ad esempio, se tuo figlio ha bisogno di un'alimentazione con sondino, potresti dover portare con te l'attrezzatura per i pasti supplementari.
  • Il tuo bambino potrebbe anche aver bisogno di liquidi extra o integratori alimentari, come potassio o proteine. Il medico può darti consigli su come gestire queste esigenze speciali durante il viaggio.

Parte 2 di 3: impostazione della dialisi a destinazione

Viaggiare con un bambino in emodialisi Passaggio 7
Viaggiare con un bambino in emodialisi Passaggio 7

Passaggio 1. Organizza il viaggio con la tua infermiera primaria almeno 6 settimane prima del viaggio

Molti centri di dialisi hanno un membro del personale incaricato di aiutare i pazienti a organizzare il trattamento mentre sono in viaggio. Tuttavia, questo processo può richiedere del tempo, soprattutto se è necessario apportare ulteriori sistemazioni per tuo figlio. Parla con l'infermiera principale di tuo figlio 6-8 settimane prima di partire per iniziare a prendere accordi.

Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 8
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 8

Passaggio 2. Identifica i centri di emodialisi pediatrica vicino alla tua destinazione

Scopri se il tuo nefrologo pediatrico ha familiarità con centri di dialisi o nefrologi pediatrici a destinazione. Ricevere una raccomandazione da un medico che conosci e di cui ti fidi ti farà sentire più a tuo agio.

  • Negli Stati Uniti è possibile cercare online centri di emodialisi pediatrica. Puoi anche cercare utilizzando criteri specifici (come pediatria, emodialisi in centro, pazienti transitori). Ad esempio, andare su https://www.medicare.gov/care-compare/ e fare clic sul collegamento "Strutture per dialisi" per cercare le strutture per codice postale o città.
  • L'identificazione di centri di emodialisi idonei all'estero può essere un po' più difficile. La maggior parte dei nefrologi pediatrici è abbonata a una rete mondiale di colleghi. Puoi chiedere al tuo medico di inviare una query per aiutare a identificare un centro e un medico raccomandati nella tua zona di viaggio.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 9
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 9

Passaggio 3. Contattare il centro dialisi un mese prima per fissare gli appuntamenti

Contatta direttamente il centro dialisi per assicurarti che sarà in grado di ospitare tuo figlio durante il viaggio. Chiedi informazioni su eventuali cartelle cliniche che potrebbero dover essere inviate via fax o e-mail al centro e verifica se sono necessarie ulteriori disposizioni prima dell'arrivo di tuo figlio.

  • Chiedi anche il nome e il numero di telefono di un'infermiera di dialisi o di un assistente sociale del centro. Questo ti dà un contatto diretto nel caso in cui il tuo programma cambi o si presenti un'emergenza durante il viaggio.
  • Ottenere un vantaggio sulla pianificazione degli appuntamenti è particolarmente importante se viaggi verso una destinazione popolare durante un'intensa stagione di viaggi.
  • Scopri se saranno richiesti pagamenti anticipati presso il centro dialisi e quanto tempo ci vuole per raggiungere il centro da dove ti trovi.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 10
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 10

Passaggio 4. Fai trasferire le cartelle cliniche di tuo figlio al centro dialisi

Nella settimana prima della partenza, parla con il tuo normale centro dialisi per l'invio di una copia della cartella clinica di tuo figlio al centro di destinazione. Questo dà al centro il tempo di esaminare l'anamnesi di tuo figlio e prendere tutti gli accordi necessari di cui tuo figlio potrebbe aver bisogno.

Porta con te una copia cartacea della cartella clinica di tuo figlio come backup

Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 11
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 11

Passaggio 5. Conferma il tuo accordo la settimana prima della partenza

Di solito è una buona idea mettersi in contatto con il proprio contatto presso il centro dialisi la settimana prima della partenza per il viaggio. Assicurati di aver ricevuto tutte le informazioni richieste. Questo di solito include un riassunto medico scritto e le registrazioni più recenti del trattamento dialitico. Assicurati anche di chiarire tutti i dettagli necessari. Ad esempio, dovresti:

  • Confermare il programma del trattamento dialitico e la durata abituale della dialisi in questo particolare centro.
  • Scopri dove devi registrarti una volta arrivato e chiedi se ci sono ulteriori informazioni che puoi fornire in anticipo, come il programma di dialisi di tuo figlio, per rendere più agevole il processo di registrazione.
  • Scopri dove devi andare e quando arrivare per il primo trattamento dialitico.
  • Se pertinente, verificare se il centro utilizza anestetici locali (ad es. lidocaina) per l'accesso alla linea.
  • Chiedere se i pazienti possono mangiare o bere durante la dialisi.

Parte 3 di 3: Gestione della dialisi durante il viaggio

Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 12
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 12

Passaggio 1. Porta con te una copia della cartella clinica di tuo figlio

Durante il viaggio, tieni sempre con te un duplicato della cartella clinica. In questo modo, se il centro dialisi della tua destinazione ha perso la cartella clinica di tuo figlio, potrai fornirgliene una copia.

  • Se disponi di note mediche per i permessi durante il viaggio (ad esempio per cibo o attrezzature sugli aerei), assicurati di tenere una copia anche di quelle con te. Non sai mai quando possono tornare utili.
  • Assicurati che le cartelle cliniche di tuo figlio elenchino anche i farmaci e le dosi attuali di tuo figlio.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 13
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 13

Passaggio 2. Tieni sempre con te i farmaci necessari

Assicurati di fare scorta di tutti i farmaci di cui tuo figlio avrà bisogno durante il viaggio. Se viaggi in aereo, tieni i farmaci nel bagaglio a mano. Il bagaglio smarrito può altrimenti essere un disastro.

  • Porta con te una scorta di farmaci che durerà per tutto il tempo, con qualche extra nel caso accada qualcosa di imprevisto. Dovresti anche portare con te prescrizioni extra per questi farmaci nel caso in cui i farmaci vengano persi o sia necessario prolungare il viaggio.
  • Se viaggi in aree che impongono restrizioni sulla quantità di liquidi che puoi portare in aereo, chiedi al tuo medico di verificare la necessità del farmaco prima del viaggio. Nella maggior parte dei paesi, queste restrizioni non si applicano ai liquidi necessari dal punto di vista medico, come i farmaci.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 14
Viaggiare con un bambino in emodialisi Fase 14

Passaggio 3. Visita il centro dialisi prima dei trattamenti programmati di tuo figlio

Quando arrivi, puoi aiutare a ridurre l'ansia di tuo figlio riguardo al suo centro di trattamento temporaneo visitando l'unità di dialisi prima del primo trattamento programmato. Chiama in anticipo e vedi se riesci a incontrare il medico che li curerà in modo che possano parlare uno a uno con tuo figlio.

  • A questo punto, puoi anche familiarizzare con dove puoi parcheggiare, dove devi registrarti e dove tuo figlio riceverà la dialisi.
  • Dovresti anche chiedere informazioni sulle procedure di contatto presso il centro dialisi in caso di emergenza. Prendi nota dei nomi o dei numeri di contatto importanti e tienili sempre con te quando sei lontano.
Viaggiare con un bambino in emodialisi Passaggio 15
Viaggiare con un bambino in emodialisi Passaggio 15

Passaggio 4. Porta tuo figlio ai trattamenti programmati

Una volta che hai confermato tutto con il centro dialisi, è importante portare tuo figlio agli appuntamenti come sono stati programmati.

Se il centro lo consente, siediti con tuo figlio durante la dialisi. Questo può aiutarli a confortarli quando si trovano in un luogo sconosciuto

Suggerimenti

  • Assicurati che il centro dialisi abbia tutte le tue informazioni di contatto mentre sei in viaggio.
  • Per rendere i trattamenti di dialisi il più agevoli possibile durante il viaggio, sii sincero riguardo a eventuali esigenze speciali o problemi ricorrenti durante la dialisi che tuo figlio potrebbe avere.
  • Se possibile, cerca di essere flessibile riguardo alle date del tuo viaggio. Lo spazio nei centri di dialisi può essere limitato, quindi potrebbe essere necessario programmare intorno a loro.
  • Cerca in organizzazioni e fondazioni come Wish and Give Kids the World per aiutare a organizzare il viaggio per il tuo bambino malato. Possono aiutare a fornire assistenza medica.
  • Vedi se la dialisi portatile o avere un team di dialisi che viene da te è un'opzione praticabile per te.

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