La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurodegenerativa a lungo termine. Ricevere una diagnosi di SM può essere un processo difficile che ti lascia incerto su come affrontarlo. Comprendere la tua diagnosi e chiedere supporto agli operatori sanitari ti fornirà le informazioni necessarie sulla tua diagnosi e le opzioni e i metodi di trattamento disponibili. Rivolgersi ai propri cari per ricevere supporto ti aiuterà a mantenere il trattamento fornendo assistenza emotiva, mentale e fisica. La ricerca di un trattamento completo, supporto e assistenza ti fornirà molti modi per far fronte alla tua diagnosi.
Passi
Metodo 1 di 3: conoscere la sclerosi multipla
Passaggio 1. Consultare uno specialista
Cerca un medico che sia ben informato sulla SM e in grado di spiegare i complessi problemi personali e medici che derivano da una diagnosi. Potrebbe volerci del tempo, ma continua a cercare un medico che ti piace e con cui sei disposto ad avere conversazioni potenzialmente difficili. Una volta trovato un medico che ti piace fissare appuntamenti regolari per poter discutere del tuo stato attuale ed essere informato il più possibile.
- Ricerca cliniche multidisciplinari per la SM per un medico che puoi vedere regolarmente.
- Consulta il tuo attuale medico per i riferimenti a uno specialista per la SM facendo domande, come "Puoi consigliare uno specialista che ti piace?" o "C'è uno specialista in SM all'interno del tuo studio di gruppo?"
- Potresti considerare di rivolgerti a un medico di medicina funzionale. Questo tipo di medicina esamina le cause alla radice delle malattie e affronta le cause per curare la malattia. Questi tipi di medici stanno facendo progressi nel trattamento delle malattie autoimmuni, come la SM.
Passaggio 2. Comprendi le opzioni di trattamento
Comprendere la progressione della tua diagnosi e le potenziali opzioni di trattamento ti darà una portata più ampia di quali sono le tue opzioni e di come procedere al meglio per il trattamento. Esistono quattro diversi tipi di SM: recidivante-remittente, primaria-progressiva, secondaria-progressiva e progressiva-recidivante. I diversi tipi richiedono trattamenti diversi in vari punti della progressione della diagnosi.
- Consulta il tuo medico e visita le risorse online come la National Multiple Sclerosis Society, per comprendere i diversi tipi di SM e i loro potenziali trattamenti.
- I trattamenti per la SM consistono in più elementi: farmaci modificanti la malattia, trattamento delle esacerbazioni, gestione dei sintomi, riabilitazione, modifica della dieta e supporto emotivo. Discuti ciascuno di questi elementi con il medico per comprendere appieno le opzioni di trattamento.
Passaggio 3. Creare un piano di trattamento
Collabora con il tuo medico per scegliere un piano di trattamento che funzioni meglio per te. La creazione di un piano di trattamento fornirà passaggi attuabili per la gestione della diagnosi e consentirà di impostare obiettivi raggiungibili e realistici.
Poni al tuo medico domande come "Come posso trattare i miei sintomi?" "Quali farmaci modificanti la malattia potrebbero avvantaggiare meglio la mia diagnosi?" e "Quando dovrei iscrivermi a un programma di riabilitazione?"
Passaggio 4. Trova un sistema di supporto
La famiglia, gli amici o le persone care possono fornire supporto emotivo e un'altra prospettiva da cui porre domande. Se hai già in mente un caregiver primario, chiedigli di accompagnarti ai tuoi primi appuntamenti per apprendere il più possibile sulla tua diagnosi.
- Chiedi alla tua famiglia, a un amico o a una persona cara di prendere appunti su spiegazioni diagnostiche, opzioni e metodi di trattamento, nonché farmaci, riabilitazione e rinvii.
- Redigere un elenco di domande sulla diagnosi o sul trattamento da porre insieme al medico.
Passaggio 5. Unisciti a una comunità o a un gruppo di supporto per persone con SM
Partecipare a gruppi di supporto può non solo fornire supporto emotivo, ma può anche essere una grande risorsa di informazioni sulla progressione della SM e sulle molte strategie di coping intorno alla diagnosi. Contatta la National Multiple Sclerosis Society per vedere dove si incontrano i gruppi di supporto locali vicino a te.
Iscriviti al programma "Knowledge is Power" della National Multiple Sclerosis Society per avere accesso a letteratura, video e fogli di lavoro per le persone con diagnosi di SM
Metodo 2 di 3: apportare modifiche allo stile di vita
Passaggio 1. Tieni un diario
Un diario può aiutarti a tenere traccia dei sintomi, della dieta e dei farmaci, il che può aiutarti a fornire alcune informazioni su ciò che potrebbe scatenare la tua SM. Se ti senti già sopraffatto dal trattamento, chiedi a un amico o a un familiare di aiutarti a tenere traccia di queste cose ogni giorno.
Ogni volta che hai un sintomo che sembra essere correlato alla SM, scrivilo e includi qual era il sintomo, come si è sentito e per quanto tempo è durato
Passaggio 2. Apportare le modifiche appropriate
Una diagnosi di SM significa che dovrai inevitabilmente adeguare il tuo stile di vita. Consenti a te stesso di addolorarti per i potenziali cambiamenti che ci attendono e inizia a pianificare e ad apportare modifiche.
- Considera gli effetti fisici, mentali ed emotivi della tua diagnosi e apporta le modifiche di conseguenza. Potresti non essere in grado di andare a correre ogni mattina, ma puoi comunque partecipare a esercizi aerobici. Molti hanno bisogno di annotare le cose più frequentemente per migliorare la destrezza e la memoria.
- Trova una clinica di riabilitazione focalizzata specificamente sui pazienti con SM che possa occuparsi di riabilitazione fisica, cognitiva, mentale e occupazionale.
Passaggio 3. Sii aperto agli adattamenti dello stile di vita
Sii flessibile e concediti spazio per imparare nuovi modi di svolgere vecchie attività. Capire che il tuo modo di vivere cambierà ti permetterà di goderti la vita il più possibile.
Essere pazientare. Sebbene alcune attività o attività potrebbero richiedere solo piccoli aggiustamenti, alcune potrebbero richiedere di impararle completamente di nuovo
Passaggio 4. Stabilisci obiettivi a lungo e breve termine
Stabilire degli obiettivi ti manterrà determinato e ti darà un senso di scopo per continuare ad andare avanti. Coordina gli obiettivi con il tuo programma di riabilitazione e fissa i tuoi obiettivi personali, siano essi professionali o personali.
- Prenditi il tempo necessario per sviluppare obiettivi a lungo termine, come ridurre al minimo gli effetti della SM, adattare la tua casa per essere più accessibile o lavorare con un terapista della riabilitazione professionale per trasformare la tua carriera in qualcosa che può essere gestito con il tuo trattamento.
- Stabilisci obiettivi a breve termine. Questi possono essere associati a trattamenti e terapie, come migliorare la mobilità, la forza e l'equilibrio, o con obiettivi personali, come fare colazione con un gruppo di amici ogni settimana, avviare un club del libro o dedicarsi a un nuovo hobby.
Passaggio 5. Modifica la tua dieta
La SM può essere causata o peggiorata dal consumo di cibi e bevande che hanno un effetto infiammatorio sul corpo, come cibi grassi, fritti, altamente lavorati o zuccherati. Per ridurre le possibilità di scatenare i sintomi della SM, segui una dieta antinfiammatoria ricca di frutta e verdura fresca, legumi, pesce e cibi prebiotici e probiotici.
Passaggio 6. Sviluppare un regime di esercizio
L'esercizio fisico è una parte importante per affrontare la SM. Più esercizio aerobico fai, più muscoli costruirai e meno sarai influenzato da depressione o affaticamento. Consulta il tuo medico o il programma di riabilitazione per decidere quale regime di esercizi è meglio per te.
Prova esercizi aerobici a basso impatto, come l'aerobica in acqua o il nuoto
Passaggio 7. Rilassati frequentemente
Il relax può aiutare a stabilire e promuovere un senso di benessere generale. Assumere hobby rilassanti mentalmente e fisicamente può aiutare ad alleviare lo stress immediato e fornire sollievo a lungo termine.
- Prova una lezione di yoga o meditazione o fai un massaggio settimanale.
- Rilassarsi non significa solo stare fermi. Prenditi del tempo per andare e divertirti!
Metodo 3 di 3: raggiungere gli altri
Passaggio 1. Divulga la tua diagnosi alla tua famiglia
Rivelare la tua diagnosi può essere complicato e comportare molte riserve. Nessuna persona è la stessa e nemmeno ogni conversazione che rivela la tua diagnosi. Dire a chi ti è più vicino della tua diagnosi è il modo migliore per raccogliere il loro sostegno dietro di te.
Porsi domande, come "Cosa voglio che questa persona sappia?" o "Quali reazioni mi aspetto una volta che gliel'ho detto?" ti aiuterà a preparare la tua divulgazione
Passaggio 2. Racconta ai tuoi amici della tua SM
Dirlo ai tuoi amici è il passo successivo per creare una comunità e una rete di supporto. Non è necessario dirlo a tutti allo stesso tempo, quindi inizia con gli amici con cui ti senti più a tuo agio. Col passare del tempo potresti scoprire che sei disposto a rivelare la tua diagnosi a più persone.
- Porsi domande come: "Cosa voglio che questa persona capisca della mia SM?" o "Qual è il modo migliore per fornire queste informazioni: faccia a faccia, con un opuscolo, al telefono?" ti aiuterà a determinare come divulgare la tua diagnosi e quindi come ricevere il massimo supporto.
- Ricorda, è la tua diagnosi. Non devi dirlo a nessuno se non vuoi.
Passaggio 3. Chiedi consiglio a un terapeuta
Rivolgiti a un terapeuta se desideri discutere dei sentimenti che provi su come la tua diagnosi potrebbe influenzare le tue relazioni attuali in un'atmosfera a tu per tu. Vedere un terapeuta ti permetterà anche di discutere di problemi personali che non sei ancora pronto a discutere con la tua famiglia, gli amici o i gruppi di supporto.
Consultare il proprio medico o centro di riabilitazione per chiedere consigli sul terapeuta
Suggerimenti
- Non dimenticare mai quelli che ti sono vicini. La tua famiglia e i tuoi amici sono lì per te e capiscono che questo è un momento difficile. Non aver paura di andare da loro se hai bisogno di qualcosa.
- Non dimenticare la conoscenza. Più ti istruisci e acquisisci familiarità con la SM, cosa fa e come puoi gestirla, più facile sarà per coloro che vorranno supportarti.
