L'assistenza in hospice è una di quelle cose a cui a nessuno piace pensare ma che quasi tutti dovranno affrontare prima o poi, personalmente o per una persona cara. Il termine hospice si riferisce tipicamente all'assistenza di fine vita che si concentra sul comfort e sulla gestione del dolore per coloro con un'aspettativa di vita di sei mesi o meno. Ci sono più opzioni di hospice che mai, ma ciò significa anche che c'è una maggiore variazione nella qualità delle cure. Pianificando in anticipo, facendo i compiti e ponendo le domande giuste, puoi contribuire a garantire che tu o la persona amata riceva un'assistenza di fine vita appropriata e compassionevole.
Passi
Parte 1 di 2: conoscere le tue opzioni
Passaggio 1. Inizia a pianificare in anticipo
L'assistenza in hospice potrebbe non essere una delle certezze della vita come "morte e tasse", ma sta diventando un elemento sempre più comune dell'esperienza di fine vita. Sappiamo tutti che alla fine arriverà la fine, quindi guarda oltre la spiacevolezza della pianificazione della morte e preparati in anticipo per garantire la migliore assistenza possibile.
- Parla dei tuoi desideri, o con una persona cara dei loro, riguardo alle potenziali cure di fine vita. Se si verifica una malattia grave che potrebbe portare all'assistenza in hospice, inizia a esaminare le opzioni nella tua zona. Parla con medici, assicuratori, organizzazioni comunitarie, amici e colleghi di lavoro, ecc. Più informazioni riesci a raccogliere prima che inizi il tumulto emotivo di una situazione di fine vita, meglio è.
- Spesso se viene diagnosticata una malattia cronica che non può essere curata, ma può essere gestita con trattamenti medici, esistono programmi di cure palliative che possono colmare il divario. Se l'aspettativa di vita della persona è più lunga di sei mesi, ma la condizione richiede una certa cura per aiutare a gestire la malattia, allora questa sarebbe una buona opzione prima che la persona debba entrare in un hospice.
Passaggio 2. Guardati intorno come un consumatore esperto
L'assistenza in hospice nella sua forma moderna esiste davvero solo da circa mezzo secolo, ma le opzioni sono cresciute in modo significativo negli ultimi anni poiché è diventata una componente riconosciuta del continuum dell'assistenza. Mentre l'assistenza in hospice una volta era principalmente il regno delle organizzazioni di beneficenza e delle operazioni "mamme e pop", è diventata un'industria significativa e redditizia. Molti importanti ospedali e centri sanitari hanno programmi dedicati all'hospice e alle cure palliative.
Non accettare semplicemente una raccomandazione per un ospizio o dare per scontato di non avere scelta. Hai molte opzioni per l'hospice ed è importante che trovi una buona misura. L'hospice è un servizio che abbraccia un momento molto delicato della propria vita e il "fit" tra i fornitori deve garantire che quando il paziente muore, i suoi cari saranno guidati nel processo che deve essere completato in seguito. Non essere spinto o costretto a scegliere un servizio di hospice di cui non ti fidi
Passaggio 3. Collabora con i tuoi fornitori di servizi medici
Se e quando arriva il momento di cercare assistenza in un hospice, i tuoi medici e altri operatori sanitari possono e dovrebbero svolgere un ruolo importante nel processo. Innanzitutto, in genere è necessaria una diagnosi terminale prima di poter beneficiare dell'assistenza in hospice. Oltre a ciò, tuttavia, i tuoi operatori sanitari possono spesso fornire indicazioni sui tipi di strutture ospedaliere e opzioni di assistenza che potrebbero essere adatte alla tua situazione.
- Negli Stati Uniti in particolare, anche il tuo fornitore di assicurazione medica e/o Medicare svolgeranno un ruolo importante nel processo. L'assistenza in hospice è coperta da Medicare e dalla maggior parte dei piani assicurativi, ovviamente con alcune restrizioni, limiti e "cerche da superare". Tuttavia, purché le opzioni dell'ospizio soddisfino i criteri per la copertura, la scelta dovrebbe essere tua.
- Di solito, i servizi di hospice avviati dall'ospedale sono raccomandati dal personale di gestione del caso e dagli assistenti sociali. Possono aiutare con gran parte delle pratiche burocratiche, quindi l'unica responsabilità non è del familiare o del paziente.
- Spesso, il rinvio per l'hospice arriva pochi giorni prima della morte del paziente e il vero servizio dell'hospice non è stato utilizzato per il suo pieno potenziale. Ottenendo l'assistenza in hospice prima piuttosto che dopo, la famiglia e il paziente possono sfruttare al meglio il loro tempo insieme e assicurarsi che il paziente sia indolore e a suo agio nei suoi ultimi mesi.
Passaggio 4. Determinare il tipo di assistenza hospice di cui hai bisogno
Tradizionalmente, l'assistenza in hospice si è svolta a casa del paziente terminale, con fornitori che vengono a casa per offrire assistenza e supporto regolari al paziente e ai caregiver primari (di solito i familiari). Tuttavia, l'assistenza in hospice si è sempre più estesa anche oltre l'ambiente domestico.
- Se hai bisogno di cure hospice in un ospedale, una casa di cura o una struttura di assistenza a lungo termine, cerca fornitori specializzati in questi tipi di strutture. Alcuni fornitori ora gestiscono centri di assistenza hospice specializzati, quindi anche questa potrebbe essere un'altra opzione.
- Se stare a casa è una priorità per te, cerca fornitori che rispetteranno e sosterranno tale decisione e forniranno tutta l'assistenza possibile per farlo accadere.
Passaggio 5. Considera le tue preferenze per dimensioni, distanza e affiliazioni
Mentre le operazioni di hospice più piccole possono spesso fornire un'assistenza più personalizzata, quelle più grandi hanno spesso più personale, risorse e tecnologia disponibili. Ci sono sempre delle eccezioni, tuttavia, quindi non dare per scontato che qualsiasi servizio di hospice più piccolo o più grande soddisferà le tue preferenze di assistenza. Indaga e fai domande.
- Considera anche il rapporto personale-paziente, sia per i piccoli che per i grandi programmi di hospice. Idealmente, ogni singolo operatore sanitario non dovrebbe avere un carico di lavoro di più di dodici pazienti alla volta.
- Tieni a mente anche la distanza. A che distanza sono i fornitori? (Cioè, quanto tempo impiegheranno ad arrivare a casa tua quando ne avrai bisogno?) Oppure, se non rimarrai a casa, quanto è lontano il centro hospice? (Quanto durerà il viaggio per i propri cari?)
- Preferisci un fornitore di hospice affiliato a una specifica organizzazione religiosa, uno che fornisce supporto spirituale che rispetti un'ampia gamma di sistemi di credenze o nessuno di questi? In sostanza, considera quale ruolo avranno religione/fede/spiritualità negli ultimi giorni e come un fornitore di hospice può rispettare e supportare tale preferenza.
Passaggio 6. Sii disposto a cambiare fornitore
Puoi fare tutti i compiti, ascoltare i consigli migliori, fare tutte le domande giuste e, a volte, scoprire di aver fatto la scelta sbagliata dell'ospizio. Hai il diritto di cambiare idea e scegliere un nuovo fornitore: potrebbe essere necessario del lavoro extra con il tuo assicuratore per garantire una copertura continua, ma è gestibile e di solito ne vale la pena.
Purtroppo, quando si tratta di cure hospice, "il tempo stringe". Se ritieni che tu o una persona cara non siate nella situazione giusta, non aspettare per vedere se migliora. Assicurati di ricevere le cure di fine vita che meriti per la maggior parte possibile della tua ultima fase di vita
Parte 2 di 2: fare le domande giuste
Passaggio 1. Confermare l'accreditamento, la certificazione e la licenza
Alcuni fornitori di hospice esistono da decenni, mentre altri compaiono da un giorno all'altro e sembrano scomparire altrettanto rapidamente. Sebbene la longevità non sia sempre sinonimo di qualità superiore, è più probabile che tu abbia un'esperienza positiva con un fornitore che ha una vasta esperienza e ha ottenuto il giusto riconoscimento per i suoi servizi.
Dovresti sempre dare la preferenza a un fornitore di hospice che ha ottenuto l'accreditamento da un'organizzazione nazionale (come la Joint Commission); certificazione Medicare (a fini assicurativi e di pagamento); e licenza adeguata (se richiesta dove vivi - le leggi variano negli Stati Uniti)
Passaggio 2. Parla con gli amministratori e i membri dello staff
Una buona assistenza hospice si basa sui rapporti personali tra caregiver e pazienti. Prima di scegliere un servizio di hospice, parla con le persone incaricate e coloro che forniranno effettivamente le cure. Assicurati che vedano gli obiettivi e il processo di cura in modo simile a te e sembri sincero nel voler fornire un'assistenza di fine vita eccezionale.
- Parla con gli amministratori in merito alla filosofia generale, alle risorse e ad altre informazioni che desideri conoscere su quel fornitore di hospice. Fai un tour della struttura (se applicabile) o un'analisi dettagliata del processo di cura. Richiedi referenze da organizzazioni che lavorano con questo fornitore.
- Chiedi informazioni sull'esperienza, la formazione e la certificazione del personale. Idealmente, ogni membro del personale che si occupa di un paziente terminale dovrebbe essere certificato in hospice e avere una solida combinazione di esperienza e formazione.
- Assicurati che il fornitore dell'hospice disponga di personale certificato reperibile 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana.
- Chiedi di parlare con alcuni o tutti gli operatori sanitari. Conduci interviste informali se lo desideri, o almeno fatti un'idea del tipo di persone che lavorano per questo fornitore di hospice.
Passaggio 3. Discutere un piano di assistenza individualizzato per il paziente e la famiglia
Un piano di assistenza dettagliato su misura per il singolo paziente dovrebbe essere un elemento standard di qualsiasi fornitore di cure hospice. Il fornitore dovrebbe essere desideroso di lavorare con te, la tua famiglia e i membri del "team dell'hospice" per sviluppare e implementare questo piano.
- Un "team dell'hospice" può includere il tuo medico; il medico dell'hospice o il direttore sanitario; infermieri; operatori sanitari domiciliari; lavoratori sociali; clero o consiglieri; volontari; e terapisti.
- In molti casi, la famiglia svolgerà un ruolo centrale nella cura del paziente terminale. Chiedi una ripartizione dettagliata del ruolo atteso della famiglia nel fornire assistenza e supporto. Ciò è particolarmente vero se l'assistenza viene fornita all'interno della tua casa. I membri della famiglia sono spesso i principali operatori sanitari, con il personale dell'hospice che fa il giro di diversi pazienti durante il giorno.
- Il caregiver dell'hospice è anche "di guardia" per situazioni urgenti, come se il dolore è incontrollato, la respirazione diventa affannosa o il paziente muore.
- Chiedi, ad esempio, le opzioni per la "cura di sollievo", che essenzialmente offre agli operatori sanitari primari (di solito la famiglia) alcuni giorni di riposo dallo stress mentale e fisico ponendo il paziente in cure temporanee a tempo pieno. Questo può essere fatto anche attraverso l'ospedale locale. Il personale dell'hospice può aiutare a mettere in moto questo se il principale caregiver/familiare ha bisogno di una pausa.
Passaggio 4. Parla delle finanze e metti per iscritto i termini di fatturazione e pagamento
L'assistenza in hospice qualificata è coperta da Medicare e dalla maggior parte degli assicuratori privati negli Stati Uniti, ma potrebbero esserci co-pagamenti assicurativi e franchigie da affrontare, ad esempio con farmaci e cure di sollievo. Assicurati di aver compreso come funziona il processo di fatturazione e che tipo di accordi possono essere presi in merito ai pagamenti.
- Anche il tuo assicuratore dovrà essere parte di questa conversazione, mentre lavori per determinare cosa sarà coperto e quanto del costo sarà tua responsabilità. Il fornitore di hospice dovrebbe avere una vasta esperienza nel trattare con gli assicuratori ed essere in grado di offrire alcune indicazioni.
- I fornitori di hospice normalmente accettano anche pagamenti privati (senza coinvolgimento assicurativo), se le circostanze lo richiedono. In tutti i casi, ma sicuramente in questi, ottenere tutti i termini, le condizioni e i processi di pagamento messi per iscritto e spiegati in modo chiaro.
Passaggio 5. Affrontare le opzioni di trattamento specializzato e la pianificazione delle emergenze
La fine della vita, come il resto della vita, spesso non va secondo i piani. Chiedi come il fornitore di hospice si adatterà e si adatterà alle mutevoli circostanze durante il periodo di cura. Ad esempio:
- Se il paziente non può più rimanere a casa nonostante questo sia il piano originale, quali alternative sono disponibili? Il fornitore ha un centro di assistenza dedicato o uno spazio in un ospedale?
- Il servizio hospice è disposto e in grado di offrire o supportare trattamenti come trasfusioni di sangue, ossigeno supplementare, tubi per l'alimentazione, visite ospedaliere di emergenza e persino chemioterapia o radiazioni esclusivamente per la gestione del dolore e il comfort del paziente? In alternativa, comprendono e supportano le direttive anticipate del paziente sui limiti di cura?
- A un livello più pratico, il fornitore di hospice è pronto ad affrontare interruzioni di corrente, maltempo e altre situazioni di emergenza? Chiedi di vedere il loro piano di emergenza.
Passaggio 6. Determinare il loro livello di coinvolgimento una volta che la morte è imminente
Si potrebbe presumere che l'assistenza in hospice sarà presente fino alla fine, ma non è sempre così. Se desideri assistenza e supporto in hospice fino al momento della morte (e anche un po' oltre), o se preferisci che si "ritirino" alla fine, sii chiaro sulle tue aspettative e chiedi informazioni sulle loro politiche.
