La narcolessia è una rara malattia cronica del cervello in cui una persona ha uno scarso controllo dei suoi schemi di sonno e veglia, essendo spesso assonnata durante il giorno e soffrendo di improvvisi attacchi di sonno. La narcolessia è una condizione medica e non semplicemente il risultato della privazione del sonno. Non esiste una cura per la narcolessia, ma apportare alcuni cambiamenti nello stile di vita, provare una varietà di farmaci ed essere aperti sulla tua condizione con gli altri può aiutarti a gestire con successo la tua narcolessia.
Passi
Parte 1 di 3: Gestione delle attività quotidiane
Passaggio 1. Lavora sul tuo programma di sonno
Lo sviluppo di buone abitudini del sonno può aiutare a combattere la sonnolenza diurna associata alla narcolessia. Ci sono una varietà di abitudini che possono migliorare i cicli sonno/veglia che possono essere efficaci se si soffre di narcolessia.
- Attenersi a un programma di sonno, anche nei fine settimana. I nostri corpi hanno un orologio interno che segnala approssimativamente quando dovremmo svegliarci e andare a letto. Se le nostre abitudini di sonno sono irregolari, questo orologio viene interrotto. Vai a letto e svegliati all'incirca alla stessa ora ogni notte, anche nei fine settimana o la mattina quando non è necessario svegliarsi presto.
- Stabilisci una routine della buonanotte rilassante. Ciò significa impegnarsi in un comportamento calmante, come leggere o fare un bagno caldo. Riduci l'esposizione a luci intense o schermi elettronici, che sono stimolanti e possono sopprimere la produzione di melatonina, un ormone che ti fa venire sonno. La tua routine rilassante può aiutarti a separare il tempo del sonno dalle attività diurne che causano stress, eccitazione e ansia.
- Mantieni la tua camera da letto confortevole. La temperatura ideale per dormire è compresa tra 15,6 e 19,4 °C (60-67 °F). Se necessario, investi in ventilatori o condizionatori d'aria per mantenere le cose fresche. Assicurati che la tua stanza sia libera da luci intense e rumori forti; usa tende oscuranti per tenere fuori la luce e usa una macchina del suono o tappi per le orecchie per bloccare i rumori forti. Mantieni la stanza libera da allergeni che potrebbero disturbare il sonno.
- Mentre i piccoli sonnellini durante il giorno possono causare problemi di sonno per molti, possono effettivamente essere efficaci nel combattere la narcolessia. Pianificare sonnellini che durano 15 o 30 minuti durante il giorno può prevenire attacchi di sonno improvvisi. Fare un pisolino prima di un evento importante può rendere meno probabile che ti addormenti.
Passaggio 2. Evita alcol, nicotina e caffeina
Queste sostanze possono influenzare notevolmente i cicli del sonno. Se soffri di narcolessia, è meglio evitarli.
- La nicotina è uno stimolante. Il fumo, soprattutto prima di andare a letto, può causare irrequietezza eccessiva. Inoltre, poiché i narcolettici si addormentano inaspettatamente, c'è il rischio di addormentarsi con una sigaretta in mano e provocare un incendio. Se fumi, parla con il tuo medico di smettere. Non solo il fumo influisce sulla narcolessia, ma può portare a una serie di altri problemi di salute.
- Mentre l'alcol può aiutarti ad addormentarti più velocemente, il sonno che hai è di qualità inferiore nel complesso. Quando ti addormenti dopo aver bevuto, i modelli cerebrali indicano irrequietezza e le persone spesso riferiscono stanchezza dopo aver bevuto anche se hanno dormito abbastanza. Il consumo di alcol, anche moderato, è sconsigliato se si soffre di narcolessia.
- La caffeina è spesso il punto di riferimento per i narcolettici in quanto è un potente stimolante che può scongiurare la sonnolenza durante il giorno; tuttavia, la caffeina non può sostituire il sonno. Ci tiene semplicemente vigili bloccando le sostanze chimiche che inducono il sonno nel cervello e producendo adrenalina. La caffeina rimane a lungo nel corpo. Ci vogliono sei ore per eliminare metà della caffeina consumata, quindi bevi caffeina con moderazione ed evita di consumarla nel pomeriggio e la sera.
Passaggio 3. Esercizio quotidiano
L'esercizio fisico può essere un potente stimolante naturale. Aumenta la vigilanza durante il giorno e aiuta a promuovere la salute e il benessere in generale.
- Durante le pause di lavoro, fai una passeggiata di 30 minuti o fai semplici esercizi per allungare i muscoli. Questo può svegliarti e scongiurare attacchi di sonno imprevisti durante l'orario di lavoro.
- Fai attenzione quando ti alleni. Mentre l'esercizio quotidiano può aiutare con il tuo programma generale di sonno, non dovresti allenarti prima di andare a letto. L'attività fisica ha un effetto stimolante sul cervello. Cerca di fare esercizio quattro o cinque ore prima di andare a dormire.
Passaggio 4. Modifica la tua dieta
Alcuni cibi e abitudini alimentari possono favorire la sonnolenza. Se hai la narcolessia, è meglio ridurli o eliminarli del tutto.
- I pasti abbondanti dovrebbero essere evitati tre o quattro ore prima di coricarsi, poiché tali pasti possono disturbare il sonno. Punta a cene più leggere, a cene anticipate o a spezzare la cena in due pasti.
- La tua dieta dovrebbe consistere in cereali integrali, frutta, verdura, latticini a basso contenuto di grassi e proteine magre. L'assunzione pesante di zucchero e carboidrati trasformati come il pane bianco e il riso aumentano rapidamente i tassi di zucchero nel sangue. Quando questi tassi scendono, segue la sonnolenza. Prova a evitare tali prodotti.
- I pasti dovrebbero essere programmati e dovresti mangiare piccoli pasti durante il giorno, soprattutto se hai determinati obblighi. Pasti abbondanti possono causare sonnolenza.
Passaggio 5. Riduci al minimo lo stress
Gli episodi narcolettici possono essere scatenati da emozioni intense, quindi è molto importante tenere sotto controllo i livelli di stress.
- L'esercizio fisico può aiutare a gestire lo stress e le emozioni, in particolare lunghe passeggiate o corse. Come affermato in precedenza, assicurati di allenarti solo quattro o cinque ore prima di andare a dormire.
- La respirazione profonda, la meditazione, lo yoga, il tai chi e l'arte e la musicoterapia sono stati utilizzati per gestire con successo lo stress. Cerca corsi, cerca terapisti o fai ricerche online o in biblioteca per saperne di più su tali tecniche.
- Le tecniche di rilassamento che implicano la rifocalizzazione dell'attenzione su qualcosa di calmante possono essere utilizzate anche durante il giorno. Il rilassamento autogeno implica la ripetizione di parole e suggerimenti nella tua mente. Il rilassamento muscolare progressivo consiste nel contrarre e rilassare lentamente ogni muscolo del corpo. La visualizzazione implica immaginare una situazione o una scena rilassante per cercare di sfuggire mentalmente a una situazione stressante.
Parte 2 di 3: trattare con gli altri
Passaggio 1. Prendere precauzioni di sicurezza
Nel caso in cui ti addormenti, è imperativo che tu prenda precauzioni di sicurezza, specialmente mentre svolgi attività che potrebbero essere pericolose. Devi discutere la tua condizione con le persone intorno a te in modo che sappiano come proteggere te e se stessi in caso di incidenti.
- Fai il punto su tutte le situazioni in cui sai di essere a maggior rischio di addormentarti. Informa le persone intorno a te del tuo rischio e fagli sapere di quale tipo di intervento avrai bisogno.
- Evita di usare macchinari o guidare se hai avuto sintomi di narcolessia quel giorno o quella settimana. Parlate con un medico per ricevere consigli su come gestire la guida e il funzionamento della macchina correlato al lavoro con la vostra condizione.
- La cataplessia, un sintomo della narcolessia che provoca improvvisi malfunzionamenti muscolari e debolezza, può manifestarsi spontaneamente nel corso della giornata. Sebbene sia improbabile un infortunio durante la cataplessia, assicurati che le persone che lavorano e vivono con te siano consapevoli della possibilità di un episodio. Fai sapere loro quali precauzioni potrebbero aver bisogno di prendere per prevenire un incidente.
- Un braccialetto di allerta medica può essere un buon investimento, in quanto consentirà agli altri di sapere cosa sta succedendo se ti addormenti o soffri di cataplessia.
- Se sei un nuotatore, indossa indumenti di sicurezza durante tutte le attività di nuoto. Non nuotare mai da soli poiché un episodio di sonno improvviso o cataplessia può essere fatale senza un bagnino o un nuotatore esperto nelle vicinanze.
Passaggio 2. Discuti della tua condizione
La narcolessia è una condizione difficile non solo per i suoi effetti fisici, ma può anche isolare emotivamente, poiché le persone la fraintendono come semplice pigrizia o disorganizzazione. Essere aperti sulla tua condizione, anche quando è difficile da condividere, può aiutare a combattere questi sentimenti e ridurre il giudizio esterno.
Potresti scoprire che la maggior parte delle persone non capisce e considera la tua condizione come stanchezza. Spiegare la narcolessia e le sue cause ad amici e persone care può aiutare. Cerca gruppi di supporto, nella tua zona o online, e chiedi loro di indirizzarti verso opuscoli e materiale di lettura che puoi condividere con chi ti circonda
Passaggio 3. Gestisci la tua narcolessia al lavoro e a scuola
La narcolessia può essere difficile da gestire se lavori o sei iscritto a scuola a tempo pieno. Poiché la condizione può occasionalmente influire sulle prestazioni, è importante una comunicazione aperta tra te e il tuo capo, insegnante o professore.
- La narcolessia può influenzare la capacità di attenzione, la concentrazione e la memoria a breve termine. La buona notizia è che, con sistemazioni adeguate, la maggior parte delle persone può funzionare normalmente con la narcolessia. Insegnanti, professori e datori di lavoro dovrebbero essere informati della condizione e stabilire un accordo con te che ti permetta di gestire la tua condizione al lavoro o a scuola.
- Per i bambini piccoli, la narcolessia può essere particolarmente difficile da affrontare a scuola. Se tuo figlio ha la narcolessia, assicurati di parlare con i loro insegnanti poiché a volte i bambini vengono puniti o sgridati per aver dormito in classe.
- A volte, potrebbe essere necessario registrare le riunioni durante il lavoro in caso di sonno imprevisto. Rivolgiti al tuo capo per discuterne e assicurati che non violi la politica aziendale. Se un dispositivo di registrazione non è consentito, potresti vedere se la tua azienda potrebbe fornirti un taccuino.
- La consapevolezza pubblica e la comprensione della narcolessia sono ancora molto limitate. Assicurati di entrare con una varietà di risorse e informazioni pronte, poiché il tuo insegnante o datore di lavoro potrebbe non avere familiarità con la condizione. Se necessario, porta una nota del tuo medico che esponga le tue esigenze.
Parte 3 di 3: ricerca di cure mediche
Passaggio 1. Ottieni una diagnosi
La narcolessia è abbastanza rara ed è importante essere valutati da un medico per una diagnosi corretta. Il medico ti sottoporrà a un esame fisico per escludere qualsiasi altro problema che potrebbe causare sintomi simili alla narcolessia e sarà necessario sottoporti a test specializzati in una clinica per i disturbi del sonno. Il medico vorrà anche una storia medica dettagliata e potrebbe chiederti di tenere un diario del sonno.
- Se il medico sospetta che tu abbia la narcolessia, probabilmente dovrai sottoporti ad almeno due test del sonno, il polisonnogramma (PSG) e il test di latenza multipla del sonno (MSLT).
- Il PSG è un test notturno in cui le macchine di una clinica per i disturbi del sonno misureranno cose come il battito cardiaco e respiratorio, l'attività elettrica nel cervello e l'attività nervosa.
- Il MSLT misura la tua tendenza ad addormentarti durante il giorno e determina se elementi del sonno REM si verificano durante le ore di veglia. Testeranno anche quanto tempo impieghi per addormentarti.
- Per confermare una diagnosi di narcolessia possono essere necessari anche altri esami, come gli esami del sangue o del liquido spinale.
Passaggio 2. Considera l'assunzione di stimolanti
Gli stimolanti influenzano il sistema nervoso centrale del corpo. Sono generalmente il metodo di trattamento principale prescritto per chi soffre di narcolessia in quanto possono aiutarti a rimanere sveglio durante il giorno. Parla con il tuo medico degli stimolanti e decidi, in base alla tua storia medica, qual è la migliore via di trattamento per te.
- Modafinil e armodafinil sono i farmaci più spesso prescritti per le persone con narcolessia. Tendono a creare meno dipendenza rispetto ad altri stimolanti (come le anfetamine) e producono meno sbalzi d'umore. Modafinil somministrato al mattino impedisce di dormire durante il giorno, ma dovrebbe comunque consentire di addormentarsi durante la notte. Gli effetti collaterali tendono ad essere rari, anche se alcuni pazienti riferiscono secchezza delle fauci e nausea.
- Alcune persone potrebbero non rispondere a modafinil o armodafinil. Altre opzioni includono farmaci di tipo metilfenidato, come il Ritalin, ma è noto che questi producono nervosismo nei pazienti. Tendono anche a creare più dipendenza.
- Il medico dovrebbe discutere con te i vantaggi e gli svantaggi di qualsiasi stimolante. Se hai domande o dubbi, parlane con il tuo medico.
Passaggio 3. Chiedi informazioni su SSRI e SNRI
Se si soffre di sintomi come cataplessia, allucinazioni o paralisi del sonno, potrebbero essere prescritti inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) o inibitori della ricaptazione della serotonina e della norepinefrina (SNRI).
- Prozac, Sarafem ed Effexor sono tutti i tipi di SSRI e SNRI. Possono essere potenti in termini di combattere gli effetti più gravi della narcolessia, ma hanno alcuni effetti collaterali indesiderati.
- Gli effetti collaterali includono aumento di peso, problemi digestivi e disfunzioni sessuali. Se ti vengono prescritti SSRI/SNRI e riscontri effetti collaterali, parla con il tuo medico per aggiustare il dosaggio o cambiare farmaco.
Passaggio 4. Ottieni una prescrizione per l'oxibato di sodio
Il sodio oxibato può essere incredibilmente efficace nel combattere la cataplessia. Aiuta anche con il sonno notturno e, ad alto dosaggio, può prevenire anche la sonnolenza diurna.
- Il sodio oxibato deve essere assunto due volte al giorno: uno di notte e uno quattro ore dopo.
- Il medico vorrà conoscere la tua storia medica prima di prescrivere il sodio oxibato in quanto può causare gravi effetti collaterali. Mentre i medici prescrivono farmaci solo quando pensano che il beneficio superi il rischio, dovresti essere consapevole dei potenziali inconvenienti e discuterne con il tuo medico. Sono stati segnalati nausea e enuresi notturna. Se sei un sonnambulo, il tuo sonnambulismo potrebbe peggiorare. Si rivolga al medico se si verificano effetti collaterali.
- Non assumere mai oxibato di sodio con altri farmaci per dormire, analgesici narcotici o alcol. Ciò può causare effetti collaterali potenzialmente fatali, come difficoltà respiratorie e coma. Se ti vengono prescritti altri farmaci durante l'assunzione di sodio oxibato, chiedi al tuo medico le possibili interazioni.
Passaggio 5. Cerca la terapia e il supporto
La narcolessia può essere una condizione difficile in quanto può causare effetti psicologici. Questi sono dovuti a una combinazione di fattori, come gli effetti del disturbo sul cervello, lo stigma pubblico, la frustrazione per i sintomi e i traumi causati dalla paralisi del sonno o dalle allucinazioni.
- La frustrazione e l'umore depresso sono spesso riportati nei pazienti narcolettici e tali sintomi tendono a persistere più a lungo se non affrontati. Se hai un umore cronico, trova un terapista nella tua zona. Puoi farlo verificando con il tuo assicuratore o effettuando una ricerca online. Se sei uno studente universitario, la tua università potrebbe fornire consulenza gratuita.
- Molte persone con narcolessia si sentono frustrate dalla mancanza di comprensione. Un senso di solidarietà può essere trovato cercando gruppi di supporto. Chiedi al tuo medico o terapista dove trovare gruppi di supporto. Se non ce ne sono nella tua zona, esistono molti forum online in cui puoi esprimere preoccupazioni e frustrazioni con gli altri.
Suggerimenti
- Non esiste una cura per la condizione, ma i sintomi possono essere gestiti per garantire una migliore qualità della vita.
- I farmaci sono prescritti per affrontare i principali sintomi della narcolessia come sonnolenza e cataplessia. Questo di solito è combinato con modifiche dello stile di vita e consulenza per ottenere gli effetti desiderati.
- Fai attenzione quando prendi farmaci da banco per disturbi comuni, come raffreddori o antidolorifici. Questi a volte possono avere effetti stimolanti e dovrebbero essere evitati se si soffre di narcolessia.
