Non importa quanta preparazione tu possa tentare di fare, scoprire di avere una malattia terminale può essere un'esperienza disorientante e isolante. Sapere che i tuoi giorni sono contati può farti sentire solo, ma è importante riconoscere che l'aiuto è disponibile. Cerca il supporto dei tuoi cari, di altri che affrontano la stessa sorte, del tuo team medico e di professionisti formati nelle cure di fine vita. Ottieni il supporto di cui hai bisogno in modo da poterti concentrare sulla vita, non sulla morte.
Passi
Parte 1 di 3: Costruire una rete di supporto
Passaggio 1. Porta qualcuno ai tuoi appuntamenti medici
Lo shock di ricevere una diagnosi terminale può renderti difficile concentrarti sulle informazioni che verranno dopo. Affidati a qualcun altro di cui ti fidi per rimanere relativamente composto per fornire un secondo paio di orecchie per raccogliere le informazioni e i consigli di cui hai bisogno per andare avanti.
Se la tua diagnosi terminale arriva senza preavviso e sei tutto solo all'appuntamento, chiedi se puoi tornare entro pochi giorni insieme alla persona di supporto prescelta. Assicurati che le informazioni importanti sulla tua condizione e le tue opzioni siano messe per iscritto per un riferimento futuro. Cogli l'occasione per formulare domande da porre al medico
Passaggio 2. Trova qualcuno con cui puoi parlare in qualsiasi momento, di qualsiasi cosa
Non esiste un unico "modo giusto" di morire; è un'arte individuale, non una scienza. Alcune persone vorranno parlare con tutti, mentre altre vorranno restare per sé stesse. Tuttavia, anche le persone più reticenti con malattie terminali sono meglio servite avendo persone di cui si fidano che servano come ascoltatori di conforto.
- Se ti senti più a tuo agio a parlare apertamente con una persona cara, fallo con ogni mezzo. Tuttavia, in alcuni casi può essere difficile parlare sinceramente se quella persona sta affrontando stress o depressione a causa della tua condizione. Se è così, o se ti senti più a tuo agio a parlare delle tue paure e preoccupazioni con un estraneo, cerca un consulente professionista.
- Chiunque tu scelga come "cassa di risonanza", assicurati che sia un ascoltatore attivo, qualcuno che si accontenta di concentrarsi su ciò che devi dire.
Passaggio 3. Connettiti con altri che affrontano la stessa diagnosi
Come nel caso delle persone affette da malattie rare, Internet può essere una risorsa estremamente preziosa per chi prova un senso di isolamento a causa di una diagnosi terminale. Spesso, solo le altre persone che affrontano la fine della loro vita possono veramente capire come ti senti.
- Parla con il tuo team medico e con i fornitori di cure palliative delle comunità di supporto disponibili per la tua malattia terminale. Quando cerchi online, inizia con organizzazioni consolidate specializzate in reti di fine vita, come la Marie Curie Society nel Regno Unito.
- Hai il diritto di controllare tutti gli aspetti del tuo periodo di fine vita, inclusa la frequenza e la quantità che scegli di condividere con una comunità di malati terminali. Che si tratti di riunioni di gruppo fisiche o chat room virtuali e connessioni ai social media, usa tale rete per aiutarti a farcela nel modo giusto per te.
Passaggio 4. Esaminare l'assistenza in hospice
Negli ultimi decenni, le cure hospice (o palliative) sono diventate una componente standard delle cure mediche di fine vita. Il suo costo è spesso coperto da assicurazioni o programmi governativi, ad esempio da Medicare negli Stati Uniti. Parla con il tuo team medico e le persone con esperienza con l'hospice per consigli e informazioni.
Guardati intorno per trovare l'ospizio giusto per te. Fai qualche ricerca e conduci interviste. Dai un'occhiata a Come scegliere un programma di assistenza in hospice per una serie di informazioni utili sull'assistenza in hospice e su come trovare il fornitore giusto per le tue esigenze
Parte 2 di 3: vivere la tua vita alle tue condizioni
Passaggio 1. Confida con chi vuoi, quando vuoi, su cosa vuoi
Alcune persone con una malattia terminale preferiscono spargere la voce in lungo e in largo e fornire ampi dettagli. Altri preferiscono mantenere le notizie private il più a lungo possibile. Determina chi vuoi avere "in loop" sulla tua diagnosi e indica chiaramente se, come e con chi vuoi che la notizia venga ulteriormente condivisa.
- I tuoi familiari più stretti, come il coniuge o i figli, sono le uniche persone a cui potresti concepibilmente (ma non necessariamente) "devore" la verità sulla tua condizione. Non preoccuparti se altre persone potrebbero essere sconvolte se non glielo dici. Se c'è mai un momento per concentrarsi sulle tue esigenze e sulle tue preferenze, è questo.
- Lo stesso vale quando si tratta di come scegli di (o non) dire i tuoi "arrivederci". Fai le scelte giuste per te.
Passaggio 2. Fai le cose che ti piacciono con le persone che ti piacciono
Anche quando la tua vita sta per finire, è importante prenderti cura di te fisicamente in modo da poter: A) combattere la tua malattia e resistere il più a lungo possibile; oppure B) sii più libero di goderti i giorni che ti restano facendo quello che vuoi. Tuttavia, questo non significa che sia una cattiva idea indulgere in te stesso. Dai priorità alle attività e alle persone che ti portano conforto, piacere, pace e gioia.
- Ad esempio, se i massaggi o le sessioni di aromaterapia ti aiutano a rilassarti, utilizzali.
- Considera la possibilità di redigere una "lista dei desideri" (a volte chiamata anche "lista dei desideri") delle cose che vuoi fare nel tempo rimanente. Chiedi ad amici e persone care di aiutarti a realizzarne il maggior numero possibile. A seconda delle tue condizioni e della tua età (e soprattutto se sei un bambino), potresti essere in grado di trovare un'organizzazione che ti aiuterà a realizzare i tuoi sogni finali.
Passaggio 3. Dichiara i tuoi desideri finali e insisti che la tua dignità sia mantenuta
Non lasciare che le persone indovinino su come vuoi vivere il resto dei tuoi giorni o su come vuoi che traspaia il periodo che circonda la tua morte effettiva. Chiedi supporto e guida nel determinare il corso che fa per te, ma ricorda sempre che sei tu il responsabile della tua vita, compresa la sua fase finale.
- Le persone possono, con buone intenzioni, a volte ignorare i tuoi desideri perché stanno cercando di aiutarti. Mostra apprezzamento per la loro preoccupazione e il loro sostegno, ma insisti affinché le tue preferenze vengano accettate.
- Ad esempio, le persone che si prendono cura di te - magari cambiando i tuoi vestiti sporchi o facendoti il bagno - potrebbero perdere di vista il tuo desiderio di privacy e condurre questa cura di fronte ad altre persone. Se questo ti dà fastidio, parla. Hai tutto il diritto di proteggere la tua dignità come meglio credi fino alla fine della tua vita.
Passaggio 4. Affronta la tua depressione se ti sta limitando
Quasi tutti coloro che affrontano una diagnosi terminale sperimenteranno una certa quantità di depressione. Solo perché non hai molto tempo da vivere, tuttavia, non significa che dovresti lasciare la tua depressione non trattata, specialmente se ti impedisce di sfruttare al meglio il tuo tempo rimanente.
Se hai la sensazione che ci sia una nuvola scura che aleggia sempre su di te e ti impedisce di vivere il resto della tua vita come desideri, parla con il tuo medico delle possibili opzioni di trattamento della depressione. Questi possono includere terapia e/o farmaci
Parte 3 di 3: ottenere aiuto per problemi pratici
Passaggio 1. Conosci i diritti e i vantaggi che hai guadagnato
A seconda di dove vivi, potrebbe essere disponibile una combinazione di benefici governativi e copertura assicurativa per aiutarti ad affrontare le spese e le questioni pratiche associate a una situazione di fine vita. Fai i compiti - o fatti fare da un amico fidato o da una persona cara - in modo che tu possa essere sicuro di ricevere tutto il sostegno a cui hai diritto. Anche il tuo team medico, i consulenti e gli operatori sanitari potrebbero essere in grado di fornire indicazioni.
Per citare solo alcuni esempi, i governi degli Stati Uniti, del Regno Unito e dell'Australia forniscono tutti una certa quantità di sostegno finanziario e di altro tipo per l'assistenza in hospice e altri problemi di fine vita
Passaggio 2. Chiedi aiuto per mettere in ordine i tuoi affari
Quando viene data una diagnosi terminale, alcune persone iniziano immediatamente a cercare di sistemare le proprie finanze e le questioni correlate, mentre altre non riescono a contemplare tali cose. Non importa la tua inclinazione, chiedi aiuto per mettere in ordine i tuoi affari quando necessario e accetta un buon aiuto quando viene offerto.
- Ancora una volta, tuttavia, questa è una parte del processo di morte che dovrebbe essere dettata dalle tue preferenze e desideri personali. Non preoccuparti troppo se creerai un fardello di scartoffie per i tuoi cari se non agisci, o in alternativa ossessionerai così tanto di prendersi cura di ogni piccola cosa che ti perderai godendo i tuoi ultimi giorni. Dai la priorità a quali questioni devono essere affrontate ora e a quelle che possono essere affrontate ora o in seguito.
- Cerca l'assistenza di un avvocato di fiducia o di un consulente finanziario, se necessario.
Passaggio 3. Rispondere alle offerte di aiuto con richieste specifiche
Quando si sparge la voce che hai una malattia terminale, molte persone si offriranno naturalmente (e si spera, sinceramente) di "fare tutto il possibile per aiutare". Spesso, tuttavia, non hanno idea di come possono aiutare. Per massimizzare i benefici sia per te che per la persona che offre assistenza, sii specifico riguardo a ciò di cui hai bisogno.
- Fare piccole richieste pratiche di assistenza alle persone può farle sentire utili nel momento del bisogno e può anche rendere la tua vita un po' più facile. Se hai bisogno di qualcuno che faccia la spesa, pulisca la casa o guardi i tuoi figli per un po', fallo sapere alle persone di cui ti fidi.
- Non sentirti obbligato ad accettare un'offerta specifica di assistenza - portandoti a farti tagliare i capelli, per esempio - se non sei interessato o ne hai bisogno. Invece, chiedi gentilmente se la persona può aiutarti in un altro modo specifico di cui hai bisogno.
