L'atrofia multisistemica (MSA) è una rara condizione neurologica con sintomi che influenzano la pressione sanguigna, il controllo muscolare e altre funzioni corporee. Mentre scienziati e ricercatori stanno ancora cercando una cura per la MSA, ci sono molti trattamenti e terapie che possono aiutarti a gestire i sintomi e mantenere la massima autonomia possibile. Se ricevi una diagnosi di MSA, avrai un ampio team di specialisti per aiutarti a sviluppare il miglior piano di assistenza per la tua situazione individuale.
Passi
Metodo 1 di 4: apportare modifiche allo stile di vita
Passaggio 1. Mangia cibi più morbidi se hai difficoltà a deglutire
Man mano che la tua condizione progredisce, dovrai apportare alcune modifiche alla tua dieta. Per fortuna, ci sono molte deliziose opzioni di cibi morbidi che puoi provare che hanno ancora un buon sapore e ti daranno importanti vitamine e minerali. Prova frullati di frutta, yogurt aromatizzati e zuppe di purea per un sacco di varietà.
A seconda della tua situazione, potresti essere in grado di mangiare cose come uova strapazzate, quiche senza crosta, insalata di tonno, couscous, polpettone o pane alla banana
Passaggio 2. Aumenta la pressione sanguigna in modo naturale con l'aggiunta di sale e caffeina
Mentre la maggior parte delle diete consiglia di ridurre l'assunzione di sale e di limitare la quantità di caffeina che si consuma, si può effettivamente trarre beneficio da queste cose. Sia il sale che la caffeina aumentano la pressione sanguigna, quindi aggiungi un po' di sale ai tuoi pasti, bevi una tazza di caffè in più o tieni la tua bibita preferita in frigo.
Parla prima con il tuo medico per assicurarti che sia sicuro per te aggiungere sale e caffeina alla tua dieta. A seconda della tua storia medica o farmacologica, potrebbero consigliarti qualcos'altro
Passaggio 3. Solleva la testata del letto e fai attenzione quando passi da seduto a in piedi
Mantenere il corpo leggermente sollevato mentre dormi aiuterà la tua pressione sanguigna a rimanere nell'intervallo corretto. Assicurati di alzarti lentamente dopo esserti seduto o sdraiato, altrimenti potresti avere le vertigini.
Cerca di inclinare la parte superiore del letto di circa 30 gradi. Provalo e apporta eventuali modifiche in modo da sentirti il più a tuo agio possibile
Passaggio 4. Utilizzare calze a compressione per aiutare a controllare la pressione sanguigna
Questo tipo di calza riduce la quantità di sangue che si accumula nelle gambe, il che aiuta il cuore a non lavorare così duramente. Se il tuo medico consiglia calze a compressione, molto probabilmente vorrai indossarle tutti i giorni.
- Le calze a compressione possono essere un po' difficili da indossare perché sono pensate per essere un po' strette, specialmente intorno ai piedi e alle caviglie.
- Se hai problemi a piegarti, chiedi a qualcuno di aiutarti.
Passaggio 5. Aggiungi più fibre alla tua dieta per mantenere regolari i movimenti intestinali
Potresti anche voler prendere un integratore di fibre se inizi ad avere stitichezza. Bere più acqua può anche aiutare a prevenire la stitichezza.
In generale, le donne dovrebbero mirare a 21-25 grammi di fibra ogni giorno; gli uomini dovrebbero cercare di assumere 30-38 grammi al giorno. Parla con il tuo medico per assicurarti che queste cifre siano giuste per te
Alimenti ricchi di fibre:
Concentrati sul mangiare molti cibi integrali, come frutta, verdura, cereali integrali, legumi e semi. Pere e lamponi contengono molte fibre, così come piselli, broccoli, lenticchie e semi di chia.
Passaggio 6. Mangiare piccoli pasti durante il giorno per aiutare a controllare la pressione sanguigna
Piccoli pasti manterranno il tuo corpo energizzato e sono più facili da digerire rispetto a pasti abbondanti e pesanti. Può essere necessario più tempo per mangiare quando si ha la MSA, quindi i pasti piccoli saranno più gestibili.
- Man mano che la tua condizione progredisce, potrebbe diventare più difficile tagliare il cibo, nutrirti, masticare o deglutire. Quando perdi queste funzioni, è normale soffrire per ciò che sta cambiando. Un amico o un gruppo di supporto potrebbe essere in grado di aiutarti a sfogare ed esprimere ciò che provi.
- Concentrati sull'assunzione di alcuni nutrienti importanti ad ogni pasto, come proteine e fibre.
- Parla con il tuo medico o terapista occupazionale se mangiare sta diventando sempre più difficile.
Passaggio 7. Evitare di surriscaldarsi e raffreddare rapidamente se si scalda troppo
L'MSA può influire sul modo in cui sudi e ti raffreddi. Rimani in casa nei giorni molto caldi e cerca di non scaldarti troppo mentre fai la doccia, cammini o svolgi altre attività.
- Il riscaldamento eccessivo potrebbe influire sulla pressione sanguigna o causare esaurimento da calore.
- Se diventi troppo caldo, smetti di muoverti e riposati. Raggiungi uno spazio climatizzato il prima possibile. Puoi anche mettere salviette fredde e bagnate sui polsi, sulla fronte e sulla nuca.
Passaggio 8. Gioca a giochi cognitivi per aiutare la tua elaborazione mentale a rimanere acuta
Alcune forme di MSA possono influire sulle tue capacità verbali, sulla capacità di attenzione o sulla memoria. Trascorri un po' di tempo ogni giorno lavorando su puzzle, sudoku, cruciverba, ricerche di parole, giochi a quiz, scacchi o giochi da tavolo.
Ci sono alcune fantastiche app che puoi scaricare sul tuo telefono o tablet. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ e Cogmed hanno ottime recensioni
Metodo 2 di 4: utilizzo di farmaci e procedure mediche
Passaggio 1. Sottoponiti a uno studio del sonno per verificare la presenza di problemi
I problemi di sonno sono molto comuni con la MSA, quindi parla con il tuo medico per ottenere uno studio del sonno. Potresti avere problemi come il sonno interrotto, la sonnolenza diurna e la respirazione disordinata mentre dormi. In alcuni casi, potresti persino emettere uno strano suono durante il sonno. Fortunatamente, il tuo medico potrebbe essere in grado di offrirti opzioni di trattamento per aiutarti a dormire meglio.
- Potrebbe essere necessario dormire con una macchina a pressione positiva continua delle vie aeree (CPAP) per aiutarti a respirare meglio.
- I problemi del sonno sono più comuni con la MSA che con il morbo di Parkinson, quindi il medico può fare uno studio del sonno per aiutarlo a restringere la diagnosi.
Passaggio 2. Parla con il tuo medico se inizi ad avere problemi alla vescica
L'MSA può influenzare i muscoli e causare incontinenza. Può sembrare imbarazzante, ma parlare con il medico può aiutarti a elaborare un piano in modo da poter mantenere la massima autonomia possibile. Ci sono farmaci che puoi assumere, come propiverina, ossibutinina, ossido nitrico o baclofen, oppure potresti ricevere un'iniezione di tossina botulinica.
- Man mano che la tua MSA progredisce, il medico potrebbe incoraggiarti a prendere un catetere.
- In genere, noterai problemi alla vescica prima di sviluppare ipotensione.
Passaggio 3. Assumere farmaci per la pressione sanguigna per mantenere la pressione sanguigna a un ritmo normale
Se hai la MSA, la pressione sanguigna potrebbe tendere ad abbassarsi o fluttuare durante il giorno. Molto probabilmente il medico dovrà provare alcune combinazioni di farmaci per trovare la soluzione giusta per te. Assicurati di seguire sempre attentamente le loro istruzioni e di prendere la medicina quando dovresti.
- Il fludrocortisone è solitamente la prima scelta per il trattamento dell'ipotensione cronica. Il medico probabilmente ti consiglierà di assumere un integratore di potassio con esso. Tuttavia, può causare edema e ipertensione da sede. Altri farmaci comuni usati per trattare i problemi di pressione sanguigna con i pazienti affetti da MSA sono piridostigmina, midodrina e droxidopa.
- Con MSA, la tua pressione sanguigna può cambiare a seconda che tu sia in piedi, seduto o sdraiato.
- La pressione bassa è uno dei sintomi più comuni della MSA, che può peggiorare quando ci si alza in piedi.
Consiglio:
Potresti avvertire una bassa pressione sanguigna dopo aver mangiato, che si chiama ipotensione postprandiale. Se ciò accade, il medico potrebbe raccomandare cambiamenti come mangiare pasti più piccoli, scegliere cibi a basso contenuto di carboidrati, mangiare sale e camminare tra i pasti. Questi cambiamenti possono aiutare a mantenere costante la glicemia.
Passaggio 4. Utilizzare i farmaci per il Parkinson per trattare la rigidità e i movimenti alterati
Farmaci come la levodopa o la carbidopa possono essere utili se si verificano sintomi simili al Parkinson, come tremori, movimenti lenti o problemi di equilibrio. Tuttavia, i farmaci usati per trattare il Parkinson a volte possono diventare meno efficaci nel tempo per le persone con MSA; parla con il tuo medico se questa potrebbe essere una buona opzione di trattamento per te.
- Tutti con MSA sperimentano i sintomi in modo leggermente diverso. Assicurati di condividere tutto con il tuo medico su come ti senti in modo da poter elaborare il piano di cura più efficace.
- Se il tuo medico ha difficoltà a fare una diagnosi di MSA o morbo di Parkinson, può testare la tua reattività al farmaco Levodopa. Il medico ti somministrerà una dose elevata del farmaco per vedere come rispondi.
Passaggio 5. Effettuare iniezioni per aiutare a gestire la distonia (posture muscolari anomale)
La MSA può causare contrazioni o crampi muscolari, che a volte possono causare una postura dolorosa o scomoda. Alcune iniezioni, come la tossina botulinica, possono aiutare. Possono essere d'aiuto anche altri farmaci, come la levodopa, gli anticolinergici, la tetrabenazina, il baclofene oi miorilassanti. Il tuo fisioterapista potrebbe anche voler fare trattamenti di biofeedback ed esercizi di forza e muscoli per aiutarti.
Parla con il tuo medico di eventuali nuovi crampi, movimenti ripetitivi o esperienze che hai
Passaggio 6. Considera un pacemaker se la pressione sanguigna continua a scendere troppo
Se stai costantemente lottando con la pressione bassa, il medico può raccomandare un pacemaker. Una volta installato, aiuterà il tuo cuore a battere un po' più velocemente, il che a sua volta dovrebbe mantenere alta la pressione sanguigna e aiutarti a sentirti meglio.
È probabile che il medico vorrà che provi i farmaci prima di passare a un pacemaker. Ma se è qualcosa che pensi possa essere utile, dovresti assolutamente chiederlo
Passaggio 7. Se non riesci più a deglutire, fatti impiantare un sondino di alimentazione
Questo può essere un enorme aggiustamento, ma a un certo punto il medico può raccomandare un tubo di alimentazione o gastrostomia. Ridurrà il rischio di soffocamento e ti aiuterà a ottenere i nutrienti di cui hai bisogno.
Può essere travolgente imparare a gestire il tuo MSA. Avere un amico o un familiare che può aiutarti sarà davvero importante
Passaggio 8. Cerca di partecipare a una sperimentazione clinica per testare nuovi trattamenti per MSA
Sebbene attualmente non esista una cura per la MSA, gli studi clinici stanno ricercando instancabilmente nuovi trattamenti e interventi per rallentare la progressione della MSA. Si spera che ci saranno scoperte mentre gli scienziati continuano a studiare questa malattia.
Se sei interessato a partecipare a un test di prova, parla con il tuo medico
Metodo 3 di 4: lavorare con specialisti
Passaggio 1. Ottieni un trattamento su misura per la MSA incontrando regolarmente un neurologo
Poiché la MSA è una condizione neurologica che colpisce ogni paziente in modo diverso, un neurologo valuterà regolarmente la sua condizione e consiglierà la migliore assistenza possibile. Li incontrerai spesso per i controlli, così come se succede qualcosa di imprevisto con la tua salute.
- La MSA può essere difficile da diagnosticare poiché non esiste un test definitivo che possa dire se ce l'hai o no. Molto probabilmente il medico dirà che hai MSA "possibile" o MSA "probabile". Indipendentemente da ciò, sarà importante per te ricevere un trattamento speciale per gestire i tuoi sintomi.
- I neurologi trattano le condizioni che colpiscono il sistema nervoso centrale e il midollo spinale, così come altre cose.
Passaggio 2. Lavora sulla deglutizione e sulle funzioni del linguaggio con un logopedista
Eloquio confuso, linguaggio rallentato e difficoltà a deglutire sono sintomi comuni. Un logopedista ti farà praticare la deglutizione con più forza e ti aiuterà anche a rafforzare i muscoli respiratori attraverso vari esercizi. Per problemi di linguaggio, possono eseguire il trattamento vocale Lee Silverman, che può aiutarti a reimparare le funzioni vocali in modo da poter parlare più chiaramente.
Tutti coloro che hanno la MSA sperimentano i sintomi in modo leggermente diverso. Potresti non avere problemi di parola o di deglutizione, o questo potrebbe essere il problema principale con cui hai a che fare. Collabora con i tuoi medici per sviluppare un piano di assistenza che sia il migliore per le tue esigenze
Passaggio 3. Visita regolarmente un fisioterapista per lavorare sul mantenimento delle tue capacità motorie
È davvero spaventoso e travolgente vedere il tuo corpo cambiare in modi imprevedibili e potresti essere preoccupato di come gestirai. Un fisioterapista ti farà lavorare su esercizi di forza specifici per colpire i muscoli colpiti dalla MSA. Puoi fare esercizi assistiti su un tapis roulant, allenarti in piscina o fare diversi programmi come yoga o pilates.
Probabilmente sperimenterai cambiamenti nel tuo equilibrio o nel modo in cui cammini; un fisioterapista ti aiuterà ad apportare modifiche in modo da poter rimanere mobile il più a lungo possibile. Inoltre, ti aiuteranno a imparare come prevenire le cadute
Passaggio 4. Assumi un terapista occupazionale se hai bisogno di aiuto con le tue attività quotidiane
Se la MSA sta influenzando la sicurezza con cui sei in grado di vestirti, andare in bagno, nutrirti o svolgere altre attività, un terapista occupazionale può aiutarti a configurare la tua casa in modo che sia più sicuro e più facile per te fare queste cose. Possono suggerire attrezzature per la casa, come una sedia da seduto o in piedi o una doccia seduta. Possono anche aiutarti a reimparare a fare le cose se hai bisogno di una sedia a rotelle o di un deambulatore.
Ottenere un terapista occupazionale può essere una transizione davvero difficile per molte persone. È un enorme cambiamento nella tua vita, quindi sii paziente con te stesso. Va bene se ti senti arrabbiato, imbarazzato, risentito o spaventato
Passaggio 5. Consulta un terapeuta per parlare dell'impatto emotivo della MSA
Ricevere una diagnosi di MSA comporta molte sfide fisiche e cambiamenti, ma può anche essere davvero difficile da affrontare emotivamente. Un terapeuta specializzato in malattie croniche può fornirti un po' di supporto mentre elabori tutto ciò che sta cambiando.
- Se hai una famiglia, potresti anche prendere in considerazione la consulenza familiare. MSA è qualcosa che colpisce te e chi ti circonda. Può essere stressante e spaventoso per tutti.
- L'ansia e la depressione sono comuni quando si soffre di MSA. Lo stress della condizione stessa può essere opprimente; inizia a vedere un terapeuta subito dopo aver ricevuto la diagnosi.
Metodo 4 di 4: ottenere una diagnosi
Passaggio 1. Si rivolga al medico se si sviluppano sintomi di MSA
Se ritieni che tu o qualcuno che ami potresti avere l'MSA, andare da un medico il prima possibile è davvero importante. Può sembrare spaventoso, ma ci sono cose che il medico può fare per aiutarti a sentirti più a tuo agio. I sintomi di MSA possono includere:
- Muscoli rigidi e problemi di postura
- Movimenti lenti e problemi di equilibrio
- Difficoltà a piegare gli arti
- Discorso lento o confuso
- Difficoltà a masticare e deglutire
- Visione doppia o visione offuscata
- tremori
Passaggio 2. Fai un elenco di domande da porre al tuo medico al primo appuntamento
È travolgente cercare di ricordare tutto ciò che vuoi chiedere quando sei a un appuntamento e scrivere le cose in anticipo può aiutarti a non dimenticare nulla. Ecco alcune domande che potresti porre al tuo medico:
- Quali altre potenziali cose potrebbero causare i miei sintomi?
- Che tipo di test vuoi che faccia?
- Come si fa una diagnosi?
- Che aspetto ha il trattamento per la MSA?
- Cosa posso fare nel frattempo per gestire i miei sintomi?
Passaggio 3. Ottieni test di laboratorio per aiutare il medico a fare una diagnosi
Non esiste un test per la MSA, quindi il medico farà una diagnosi basata sui sintomi e sull'anamnesi. Tuttavia, i sintomi della MSA possono imitare i sintomi di molte altre condizioni, come il morbo di Parkinson, quindi il medico escluderà altre opzioni. Il medico può eseguire diversi test, come un esame del sangue, un esame fisico e forse una risonanza magnetica. Ecco alcuni altri test che il medico può eseguire, a seconda dei sintomi:
- Il medico può monitorare la pressione sanguigna e la frequenza cardiaca mentre ti muovi su un tavolo motorizzato per vedere se ci sono irregolarità della pressione sanguigna.
- Il medico può eseguire un test del sudore per misurare e valutare quanto sudi.
- Se hai problemi con la vescica o l'intestino, il medico potrebbe eseguire una colonscopia o una cistoscopia.
- Il medico può eseguire un elettrocardiogramma per testare il tuo cuore.
- Se hai problemi a dormire, potrebbe essere ordinato un test del sonno.
Consiglio:
Chiedi a un amico o un familiare di partecipare agli appuntamenti del medico con te. Questo è un momento stressante per te e sarà utile avere un supporto emotivo, oltre a un secondo paio di orecchie per ascoltare ciò che il medico ha da dire.
Suggerimenti
- Parla con il tuo medico se riscontri problemi di impotenza. Potrebbero essere in grado di prescriverti qualcosa per aiutarti a mantenere una vita sessuale sana e appagante.
- Prendi in considerazione l'idea di unirti a un gruppo di supporto. Potrebbe essere davvero utile parlare con altri che stanno vivendo la tua stessa cosa.
