Sebbene non esista una cura per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sono disponibili molte opzioni di trattamento che possono aiutarti a mantenere la qualità della vita e il livello di attività. I farmaci e l'ossigenoterapia possono rallentare la progressione di questa malattia e ridurre i sintomi. Esercizio, meditazione, dieta e un forte social network possono aiutarti a gestire i sintomi a casa. Nei casi più gravi, tuttavia, può essere necessario un trapianto di polmone. Cerca di non preoccuparti. Costruendo una forte rete di supporto e partecipando a regolari appuntamenti medici, puoi comunque avere una vita felice e appagante.
Passi
Metodo 1 di 4: Utilizzo di trattamenti medici
Passaggio 1. Fissa un appuntamento con il medico
Il medico misurerà la tua capacità polmonare ed eseguirà dei test per vedere quanto tempo è progredito il tuo IPF. Potrebbero anche indirizzarti a uno pneumologo per questo trattamento. Alcuni test che possono eseguire includono:
- Test di imaging, come i raggi X e la TAC, per esaminare il cuore e i polmoni.
- Test di funzionalità polmonare per verificare la capacità polmonare. Potrebbe esserti chiesto di respirare nei tubi o di esercitarti su un tapis roulant.
- Una pulsossimetria, che utilizza un piccolo dispositivo sul dito per testare i livelli di ossigeno nel sangue.
- Esami del sangue per controllare i livelli di ossigeno nel sangue.
- Una biopsia del tessuto polmonare nei casi gravi. Ciò può comportare l'uso di un mirino non invasivo in gola o attraverso un intervento chirurgico.
Passaggio 2. Ottieni una prescrizione di farmaci per rallentare le cicatrici nei polmoni
Ci sono 2 farmaci che possono rallentare il progresso della tua malattia. Entrambe sono pillole che prenderai 2-3 volte al giorno. Segui le istruzioni del medico per l'assunzione dei farmaci.
- Il pirfenidone (venduto come Esbriet) può ridurre l'infiammazione e aumentare l'aspettativa di vita. I suoi effetti collaterali includono la sensibilità della pelle alla luce solare, nausea, affaticamento e indigestione.
- Nintedanib (venduto come Ofev) può aiutare a ridurre l'infiammazione e prevenire improvvise riacutizzazioni dell'IPF. I suoi effetti collaterali includono nausea e diarrea. Non dovresti assumere questo farmaco se stai usando fluidificanti del sangue.
Passaggio 3. Ottieni una prescrizione separata per gestire i sintomi dell'IPF
A seconda delle condizioni e dei sintomi, il medico può prescrivere un farmaco separato per ridurre il disagio. Parla con il tuo medico di qualsiasi bruciore di stomaco, indigestione o mancanza di respiro che provi.
- Potrebbe essere somministrato un corticosteroide come il prednisone per ridurre l'infiammazione nei polmoni.
- In caso di bruciore di stomaco o reflusso acido, il medico può prescrivere un inibitore della pompa protonica (PPI) per aiutare a ridurre l'acidità di stomaco.
- Mentre la sua efficacia è dibattuta, alcuni medici possono prescrivere un antiossidante chiamato N-acetilcisteina per aiutare a ridurre il tessuto cicatriziale nei polmoni.
Passaggio 4. Sottoponiti all'ossigenoterapia per trattare i bassi livelli di ossigeno nel sangue
Questa terapia aumenta i livelli di ossigeno attraverso una maschera facciale o tubi nasali. La maschera oi tubi sono collegati a un dispositivo che fornisce l'ossigeno. La durata di questo trattamento dipende dalla gravità della sua condizione.
- In alcuni casi, potresti aver bisogno di usare la macchina solo di notte o mentre cammini durante il giorno. Nei casi più gravi, potrebbe essere necessario utilizzare la macchina per diverse ore durante il giorno e la notte.
- Le macchine domestiche avranno in genere tubi lunghi che ti permetteranno di muoverti liberamente. Sono disponibili anche dispositivi portatili se hai bisogno di indossare il dispositivo mentre lavori o fai commissioni.
Passaggio 5. Ottieni le vaccinazioni per l'influenza e la polmonite
Queste malattie possono essere molto peggiori se si dispone di IPF. Hai solo bisogno di ottenere la vaccinazione pneumococcica una volta per proteggerti dalla polmonite. Una volta all'anno, fai il vaccino antinfluenzale dal medico, dalla farmacia o dal centro sanitario.
Passaggio 6. Frequentare corsi di riabilitazione polmonare
La riabilitazione polmonare combina esercizio fisico, consulenza nutrizionale e supporto educativo gestito da fisioterapisti e terapisti occupazionali. I tuoi terapisti possono mostrarti esercizi di respirazione, aiutarti a fare esercizio e insegnarti come mangiare bene. Il medico può indirizzarti a un programma locale.
- Questi trattamenti di solito si svolgono presso ospedali, centri sanitari o centri comunitari.
- Questi trattamenti possono svolgersi in classe con altre persone. Potresti anche essere in grado di ottenere corsi privati.
- Puoi fare la riabilitazione polmonare anche se sei attualmente in trattamento con ossigeno.
Passaggio 7. Visita regolarmente il medico per monitorare la progressione della malattia
L'IPF è una malattia progressiva, il che significa che peggiorerà gradualmente nel tempo. Visita il tuo medico ogni 3-6 mesi per monitorare le tue condizioni.
- Il medico continuerà a eseguire radiografie, esami del sangue, pulsossimetria e altri test per verificare se la malattia è progredita.
- Se il tuo IPF peggiora gravemente, il medico può indirizzarti a un team di trapianto per un trapianto di polmone.
Metodo 2 di 4: gestire i sintomi a casa
Passaggio 1. Smetti di fumare il prima possibile
Il fumo può peggiorare i sintomi dell'IPF e ridurre la capacità polmonare. Se fumi, parla con il tuo medico il prima possibile di smettere. Il medico può consigliarti farmaci, cerotti e altri trattamenti per aiutarti a smettere.
Evita il più possibile il fumo passivo. Se i tuoi amici o la tua famiglia fumano, chiedi loro di non farlo intorno a te
Passaggio 2. Allenati per 150 minuti a settimana per rimanere attivo
La tua condizione può rendere difficile l'esercizio, ma l'esercizio può aiutare a migliorare i livelli di ossigeno nel sangue. Inizia con un'attività a bassa intensità all'inizio, come camminare o nuotare. Man mano che diventi più forte, passa ad attività di intensità moderata, come l'uso di una cyclette o di un'ellittica.
- Obiettivo per 30 minuti al giorno, 5 giorni alla settimana.
- Continua ad allenarti ogni settimana il più a lungo possibile per aiutare i tuoi polmoni a funzionare.
Passaggio 3. Mangia pasti piccoli e nutrienti frequentemente per evitare di sentirti troppo pieno
Pasti abbondanti possono farti sentire troppo pieno, il che può farti sentire senza fiato. Prova a passare a pasti più piccoli ma più frequenti. Obiettivo per 4-5 pasti al giorno. Mangia cibi sani, come cereali integrali, frutta, verdura e carni magre.
- Ad esempio, potresti mangiare farina d'avena e banana alle 8:00, metà panino alle 11:00, l'altra metà alle 14:00, bastoncini di carota e hummus alle 16:00 e un petto di pollo e broccoli alle 18:00.
- Alcuni alimenti nutrienti che puoi includere nella tua dieta sono salmone, avocado, broccoli, semi di lino, noci e zuppa di pollo.
Passaggio 4. Ridurre lo stress attraverso il rilassamento e il riposo
Vivere con IPF può essere stressante. Sfortunatamente, lo stress e la tensione possono peggiorare i sintomi. Ridurre lo stress può aiutarti a rimanere più rilassato e a sentirti meglio in generale.
- Cerca di dormire 7-9 ore a notte. Il sonno può migliorare la tua salute generale e darti più energia durante il trattamento. Se hai difficoltà a respirare mentre dormi, usa un cuscino in più per sostenerti. Inoltre, evita di bere caffeina o alcol per dormire meglio la notte.
- Le tecniche di rilassamento come lo yoga e il rilassamento muscolare progressivo possono darti un senso di pace se sei teso o ansioso.
- Cerca di evitare situazioni stressanti. Riduci i tuoi impegni in modo da poterti concentrare sulla tua salute. Circondati di persone amorevoli e solidali.
Passaggio 5. Pratica la meditazione per rilassarti
Usare la meditazione per rilassarsi può aiutare a rendere più gestibili i sintomi dell'IPF. Prenditi qualche minuto ogni giorno per sederti in un posto tranquillo, chiudere gli occhi e praticare un po' di meditazione..
- La meditazione sulla respirazione profonda è una forma di meditazione in cui ti concentri sul fare respiri profondi. Può aiutare a ossigenare il corpo e migliorare la circolazione.
- Puoi anche provare la meditazione di visualizzazione, dove immagini un luogo calmo e rilassante nella tua mente. La meditazione di visualizzazione può aiutare ad alleviare lo stress e l'ansia.
Passaggio 6. Usa positività e affermazioni positive per far fronte alla tua IPF
A volte è naturale sentirsi tristi, arrabbiati e frustrati quando si soffre di IPF, ma cercare di avere una prospettiva più positiva può migliorare la qualità della vita e rendere più facile affrontare i sintomi. Ogni giorno, ricorda a te stesso per cosa sei grato e pratica un dialogo interiore positivo.
Prova a tenere un diario di positività in cui annoti le cose per cui sei grato e le cose che hai realizzato
Passaggio 7. Unisciti a un gruppo di supporto IPF
L'IPF può influire sulla tua salute mentale e fisica. Se ti senti senza speranza o turbato per la tua diagnosi, rivolgiti ad altri con la stessa condizione. Ricorda che non sei solo. Ci sono altri là fuori che capiscono cosa stai passando.
- Negli Stati Uniti, puoi contattare la Pulmonary Fibrosis Foundation per vedere se c'è un gruppo di supporto nella tua zona.
- Nel Regno Unito, la British Lung Foundation gestisce gruppi di supporto IPF. Potresti anche essere in grado di partecipare a un gruppo "Breathe Easy" per persone con problemi polmonari.
Passaggio 8. Perdi peso se sei in sovrappeso
L'eccesso di peso può aumentare la mancanza di respiro. Sfortunatamente, ad alcune persone potrebbe essere negato un trapianto di polmone se sono in sovrappeso. Il medico può indirizzarti a un dietologo registrato o a un fisioterapista per aiutarti a perdere peso.
- Un dietologo registrato ti aiuterà a creare un piano nutrizionale per farti perdere peso. Essi adatteranno questo piano alla tua condizione attuale.
- Mentre stai cercando di perdere peso, concentrati sul mangiare pasti più piccoli e nutrienti più frequentemente durante il giorno.
- Un fisioterapista o un personal trainer può aiutarti a fare esercizio con la tua condizione. Se stai usando l'ossigenoterapia, possono aiutarti a trovare attività a bassa intensità che non ti lasceranno senza fiato.
Metodo 3 di 4: Sottoporsi a un trapianto di polmone
Passaggio 1. Partecipa a una valutazione del trapianto presso un ospedale o un centro trapianti
Un team di medici determinerà la tua idoneità per un trapianto di polmone. Il team può includere uno pneumologo, un chirurgo, uno psicologo, un assistente sociale e un fisioterapista.
- Il team può eseguire ulteriori esami del sangue, scansioni e test polmonari per vedere quanto sia grave la tua condizione.
- Il team ti farà domande sulla tua rete di supporto, come la tua famiglia, gli amici o i gruppi di supporto.
- Informa il team di eventuali regimi di esercizi, corsi di riabilitazione polmonare o altre attività fisiche in cui ti impegni. Questo dimostrerà che hai uno stile di vita attivo.
- Se sei in sovrappeso o se hai altre condizioni di salute, potresti non essere considerato idoneo per un trapianto di polmone.
Passaggio 2. Mettiti in lista d'attesa per il trapianto di polmone
Dopo la valutazione, riceverai un Lung Allocation Score (LAS), che determinerà il tuo posto nella lista d'attesa polmonare. Se il team determina che sei un buon candidato per un trapianto, ti inserirà nell'elenco.
Passaggio 3. Vai in ospedale non appena ricevi la chiamata che un polmone è disponibile
Una volta che un polmone del donatore diventa disponibile, c'è una piccola finestra di tempo per eseguire il trapianto. Puoi ricevere la chiamata a qualsiasi ora del giorno e della notte. Quando ricevi la chiamata, smetti immediatamente di mangiare e bere.
Prepara una borsa per l'ospedale una volta che il tuo nome sarà inserito nella lista dei trapianti. Questo ti preparerà per andare in ospedale quando riceverai la chiamata. Includi i tuoi articoli da toeletta, un set di vestiti di ricambio e qualcosa per intrattenerti mentre ti riprendi
Passaggio 4. Sottoponiti a un intervento chirurgico presso l'ospedale o il centro trapianti
Un anestesista ti metterà sotto anestesia per l'intero intervento. L'intervento può richiedere dalle 4 alle 10 ore. I chirurghi rimuoveranno i tuoi polmoni sfregiati e li sostituiranno con i polmoni del donatore.
Metodo 4 di 4: Recupero dopo l'intervento chirurgico
Passaggio 1. Limita il movimento e l'attività mentre ti riprendi a casa
In genere, rimarrai in ospedale per 2-3 settimane dopo l'intervento. Dopodiché verrai dimesso. Potresti ancora riprenderti per un massimo di 4 settimane dopo. Il tuo team di trapianto ti darà istruzioni su come prenderti cura di te stesso a casa.
Passaggio 2. Prendi farmaci antirigetto per aiutare i tuoi nuovi polmoni a guarire
I farmaci anti-rigetto impediscono al tuo corpo di attaccare i nuovi organi. Dovrai continuare a prendere questo farmaco per il resto della tua vita. Segui le istruzioni del medico per l'assunzione di questo farmaco.
Passaggio 3. Partecipare a regolari appuntamenti di follow-up con il team di trapianto
I tuoi nuovi polmoni dovranno essere monitorati regolarmente da un pneumologo o da altri specialisti per assicurarsi che il tuo corpo non stia rigettando i tuoi polmoni. Potresti avere esami del sangue e scansioni ogni 4-6 settimane.
Passaggio 4. Rivolgersi immediatamente a un medico se si notano sintomi simil-influenzali
Congestione, tosse, mancanza di respiro e febbre possono essere segni che il tuo corpo sta rigettando i tuoi polmoni o che hai sviluppato un'infezione. Se noti questi sintomi, contatta immediatamente il medico.
