L'afasia progressiva è una condizione in cui si verifica un declino graduale ma continuo delle proprie capacità di comunicazione, inclusa la lingua sia scritta che parlata. L'afasia progressiva influisce sia sulla tua capacità di esprimere i tuoi pensieri, sia sulla tua capacità di capire ciò che gli altri stanno cercando di comunicarti. Sfortunatamente, non ci sono trattamenti medici disponibili che invertono effettivamente la condizione o ne rallentano la progressione; tuttavia, con una combinazione di logopedia, supporto comunitario e strategie di adattamento e continui esami clinici per valutare i tuoi progressi e per assicurarti che non ci siano altri problemi medici in corso, puoi imparare efficacemente ad affrontare la condizione e gestire esso nel miglior modo possibile.
Passi
Parte 1 di 3: Ricevere la logopedia e la terapia del linguaggio
Passaggio 1. Fissa un appuntamento con un logopedista
Uno dei pilastri del trattamento dell'afasia progressiva è lavorare con un logopedista per affrontare le sfide che stai incontrando con il linguaggio e con la comunicazione. Queste sfide variano ampiamente da individuo a individuo, perché sono direttamente correlate alle aree specifiche del cervello che sono colpite dalla condizione.
Passaggio 2. Impara modalità di comunicazione alternative
Alcune persone lottano di più con la comprensione del linguaggio (capire parole scritte e/o parlate), mentre altri trovano che il linguaggio espressivo (parlare, articolare e trovare scelte di parole appropriate) sia la sfida principale. La maggior parte delle persone ha una miscela per le due sfide (chiamate abilità linguistiche "espressive" e "ricettive"), con una che è più problematica dell'altra (tuttavia, quale sia più gravosa potrebbe cambiare con il progredire della condizione).
- A seconda del tipo di sfida linguistica che stai affrontando, alcune persone trovano utile imparare modalità di comunicazione alternative come gesti e/o indicando.
- Il cardine del trattamento è quello di concentrarsi sul punti di forza hai (cioè le abilità che hai conservato) quando si tratta di linguaggio e comunicazione, e di adattare la tua forma di comunicazione per fare affidamento il più possibile sui tuoi punti di forza, evitando le tue debolezze. Questo perché le tue debolezze probabilmente continueranno a peggiorare con il tempo, dato che indicano l'area con danni cerebrali.
- Sfortunatamente, la lingua dei segni lo fa non funziona come una modalità di comunicazione alternativa per le persone con afasia progressiva, poiché si basa sulle stesse aree del cervello che sono già danneggiate a causa della malattia.
- L'utilizzo di app su iPhone o iPad in grado di parlare a nome di una persona può essere di aiuto.
- Anche avere familiari e amici che comunicano in modo semplice e chiaro può aiutare con la comprensione.
Passaggio 3. Sappi che l'afasia progressiva può essere gestita, ma non curata
Quando vai da un logopedista, non c'è niente che lei possa fare per invertire o rallentare in altro modo la progressione della tua condizione. Tutto ciò che può fare è aiutarti a sviluppare strategie per gestire la tua condizione nel modo più efficace e preservare il tuo linguaggio e le tue capacità comunicative il più a lungo possibile lavorando con te su tecniche adattive.
È importante sapere che la condizione non può essere curata, in modo da non avere aspettative irrealisticamente alte nei confronti del terapeuta con cui stai lavorando
Parte 2 di 3: trovare supporto nella comunità
Passaggio 1. Connettiti con altri che hanno anche l'afasia progressiva
Le sfide di coloro che soffrono di afasia progressiva sono uniche, quindi connettersi con altri che sono sulla stessa barca può essere estremamente utile. Non solo aiuta a non sentirsi soli, ma puoi anche raccogliere preziosi consigli e strategie vedendo come gli altri hanno affrontato la loro malattia.
Controlla se c'è un gruppo comunitario di afasia nella tua zona
Passaggio 2. Porta con te le informazioni sulla tua malattia
Poiché l'afasia progressiva colpisce il tuo linguaggio e le tue capacità comunicative, queste stesse sfide comunicative possono rendere difficile spiegare la tua malattia agli altri. Per evitare la confusione di altri che non capiscono le tue difficoltà, alcune persone trovano utile portare informazioni stampate sulla loro malattia e portarle con sé in situazioni pubbliche o sociali.
- Potresti voler portare con te una carta d'identità, se presentarti in modo chiaro e coerente è un problema.
- Potresti anche voler portare con te una piccola quantità di informazioni stampate che descrivono in dettaglio la tua condizione e spiegano come è meglio che le persone interagiscano con te, in quanto ciò può aiutare a migliorare la tua capacità di inserirti socialmente.
Passaggio 3. Richiedere mansioni modificate sul posto di lavoro
Poiché l'afasia progressiva è una condizione che di solito è lieve all'inizio e progredisce a un ritmo lento, molte persone possono continuare a lavorare per diversi anni anche dopo aver ricevuto la diagnosi. Potresti voler far sapere al tuo capo che hai la condizione e/o chiedere di modificare i compiti se trovi che interferisce con la tua capacità di comunicare efficacemente (in lingua scritta o parlata) nel tuo lavoro attuale.
Potresti anche voler verificare se hai un'assicurazione per i dipendenti o un'altra copertura sanitaria che può aiutarti con gli appuntamenti medici e/o con le ferie retribuite
Parte 3 di 3: escludere altre condizioni
Passaggio 1. Chiedi al tuo medico di eseguire esami clinici regolari
È importante ricevere regolari esami clinici dal proprio medico sia per valutare come sta progredendo la malattia (e come si sta affrontando), sia per assicurarsi che non stia succedendo nient'altro. Nell'afasia progressiva, all'esame avrai solo deficit di linguaggio e comunicazione. Non avrai altre sfide mentali, come problemi con la tua memoria, con la tua capacità fisica di svolgere le attività quotidiane o con nessuno dei tuoi altri processi di pensiero.
Il medico può eseguire con te una serie di test cognitivi per escludere altre condizioni comuni, come la demenza di Alzheimer
Passaggio 2. Considerare la possibilità di richiedere una TC o una risonanza magnetica alla testa
Oltre a escludere altre malattie degenerative del cervello, è anche fondamentale differenziare l'afasia progressiva da altre cause di afasia (difficoltà di comunicazione), come l'afasia derivante da un ictus o da un trauma cranico. Il tuo medico sarà in grado di escludere altre condizioni come un ictus o una lesione cerebrale traumatica eseguendo un esame neurologico, nonché offrendoti una TC o una risonanza magnetica alla testa che possono fornire ulteriori informazioni su eventuali problemi anatomici o strutturali.
- L'afasia progressiva mostrerà il restringimento di alcuni tessuti cerebrali (relativi alle funzioni del linguaggio) alla TAC.
- Tuttavia, l'aspetto dell'afasia progressiva può essere differenziato all'imaging da un ictus o da una lesione cerebrale traumatica.
Passaggio 3. Scopri le cause dell'afasia progressiva
L'afasia progressiva si verifica quando le cellule cerebrali nelle aree correlate al linguaggio non funzionano correttamente e muoiono. Di solito è causato dalla degenerazione lobare frontotemporale (FTLD) e dalla malattia di Alzheimer (AD). (È importante notare che la malattia di Alzheimer non è la stessa della demenza di Alzheimer.) FTLD si verifica quando parti del cervello si atrofizzano o si restringono e l'AD è causato da anomalie microscopiche nel cervello. Quando FTLD e AD si verificano nelle aree del cervello che controllano la parola e il linguaggio, la persona sviluppa un'afasia progressiva.
- L'afasia progressiva è causata da FTLD nel 60-70% dei casi e da AD nel 30-40%. Se l'afasia progressiva è causata da FTLD o AD può essere determinato solo dall'autopsia.
- Nella maggior parte dei casi, l'afasia progressiva non è genetica.
- Ricorda che l'afasia progressiva non è la stessa della demenza di Alzheimer - mentre le abilità linguistiche degenerano, la persona dovrebbe essere completamente funzionale altrimenti. Una persona con afasia progressiva di solito può continuare a prendersi cura di sé e perseguire hobby e interessi. Una persona con demenza di Alzheimer sperimenterà una progressiva perdita di tutte le funzioni cognitive, non solo del linguaggio.
- Inoltre, l'afasia progressiva non è causata da traumi cerebrali, ictus, tumori o infezioni.
Passaggio 4. Conoscere il corso previsto dell'afasia progressiva
Quando cerchi un trattamento per la tua afasia progressiva, è importante sapere cosa aspettarsi. Questa condizione non è curabile e può essere gestita nel miglior modo possibile poiché continua a progredire gradualmente nel tempo. (Questa è un'altra caratteristica che lo differenzia da un ictus o da una lesione cerebrale traumatica, poiché entrambi possono mostrare miglioramenti con il tempo e un lento recupero della funzione, piuttosto che un continuo deterioramento.)
