Affrontare qualsiasi malattia cronica o grave è uno sforzo stressante. Quando la malattia è rara, puoi sentirti solo nella tua lotta. Siate certi, tuttavia, che anche le malattie rare di solito colpiscono migliaia di altre persone e che esistono reti di supporto e altre risorse. Diventa un sostenitore informato, unisciti alla comunità degli altri nella "stessa barca" e studia le tue opzioni per affrontare e affrontare una malattia rara.
Passi
Parte 1 di 3: trovare risposte e supporto
Passaggio 1. Ottieni le risposte di cui hai bisogno
Tutti hanno bisogno di aiuto per affrontare una malattia rara o grave, ma devi anche essere pronto a essere il tuo più forte sostenitore. Fai domande, cerca opinioni e diventa il più informato possibile sulla tua condizione. Affrontare è molto difficile da fare da soli, ma inizia con te.
- Avere una malattia rara non diagnosticata può essere particolarmente stressante. I colleghi, gli amici e persino i professionisti medici possono essere scettici o non di supporto se la tua malattia non viene resa "reale" attraverso la diagnosi.
- Se hai a che fare con una malattia non diagnosticata, non dubitare mai della sua realtà e non smettere mai di cercare risposte. Cerca le organizzazioni che si occupano di malattie non diagnosticate per informazioni, consigli e supporto.
- Se e quando viene diagnosticata la tua malattia, non aver paura di chiedere una seconda o una terza opinione. Le malattie rare sono facili da perdere e facili da identificare erroneamente. Essere meticolosi non è la stessa cosa che essere nella negazione e non interferisce con il far fronte.
Passaggio 2. Cerca risposte e una comunità di supporto online
Puoi sostenere che Internet è stato un vero toccasana per molte persone affette da malattie rare, fornendo loro informazioni, consigli terapeutici, supporto comunitario e speranza. Le persone con malattie rare spesso diventano "utenti esperti" di Internet, sviluppando competenze nella ricerca e nella valutazione delle informazioni e nella creazione di reti con altri che affrontano le stesse sfide.
- Come per qualsiasi altra cosa su Internet, devi usare il tuo miglior giudizio per determinare quali informazioni e comunità sono legittime e affidabili. Potresti voler iniziare la tua ricerca utilizzando i collegamenti e i contatti forniti da organizzazioni affermate come l'Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD).
- Dai priorità alle informazioni online sulla tua malattia rara che provengono da riviste mediche o accademiche, agenzie governative e organizzazioni sanitarie riconosciute. Evita le affermazioni prive di fondamento e i siti Web che stanno cercando di venderti qualcosa.
- Ricordati di fare una pausa dalla ricerca a volte. Prendersi cura di sé significa passare il tempo a trovare gioia impegnandosi in attività di vita salutari.
Passaggio 3. Connettiti con altri che affrontano la stessa condizione
Sebbene Internet renda molto più facile trovare e connettersi con comunità di malattie rare, potresti anche essere in grado di trovare gruppi di supporto nella tua zona. Quando possibile, cerca gruppi di supporto (online o fisici) composti da persone che affrontano la tua stessa malattia rara. Probabilmente sarai sorpreso di quante altre persone ci sono là fuori.
- Probabilmente scoprirai presto che "raro" non significa che sei tutto solo. Solo perché non conosci nessun altro con la tua malattia non significa che non ci siano migliaia di altre persone che stanno attraversando la tua stessa cosa. Negli Stati Uniti, una "malattia rara" è generalmente definita come una malattia che colpisce meno di 200.000 persone nel paese. In totale, circa 30 milioni di americani vivono con almeno una malattia rara.
- Le malattie rare sono talmente diffuse che il giorno più raro del calendario, il 29 febbraio, o "giorno bisestile", è stato dichiarato ufficiosamente "Giornata delle malattie rare". L'obiettivo dell'evento è quello di sensibilizzare e raccogliere fondi. Naturalmente, non devi (e non dovresti) aspettare un giorno ogni quattro anni per cercare informazioni e fornire supporto per le malattie rare.
Passaggio 4. Affronta la tua malattia come un processo continuo
Lo sconcerto iniziale per una malattia non diagnosticata o lo shock per una diagnosi di malattia rara possono scatenare un'ondata di emozioni e un'ampia gamma di risposte. Con il passare del tempo, dovrai sviluppare strategie di coping che funzionino per te e adattarle e rivederle man mano che le tue esigenze e le circostanze cambiano.
- Affrontare una malattia rara o qualsiasi altra cosa non è un compito dall'inizio alla fine. Non "finisci" mai di far fronte, diventi migliore nel farlo. Preparati a molti alti e bassi quando si tratta di affrontare qualcosa di così stressante come una malattia rara.
- In effetti, tecniche efficaci di riduzione dello stress come la meditazione, la visualizzazione, lo yoga, l'aromaterapia o semplicemente l'esercizio, l'ascolto di musica o un po' di ordine possono aiutare a far fronte.
- Tenere un diario è un altro modo efficace per affrontare le tue ansie e paure. Scrivere ti aiuta a identificare, analizzare e lasciar andare il "bagaglio" emotivo che potrebbe appesantirti.
- Cerca di non essere ossessionato dai sintomi che potresti sviluppare in futuro. Solo perché fanno parte della malattia di alcune persone non significa che faranno necessariamente parte della tua, e potresti avere maggiori probabilità di sperimentare quei problemi se li aspetti.
Passaggio 5. Affidati a persone di cui ti fidi per aiutarti a farcela
Avrai giorni buoni e giorni cattivi nell'affrontare la tua malattia rara. Nei giorni brutti, che le cause siano fisiche o emotive, affidati alla famiglia, agli amici, ai gruppi di supporto, ai consulenti professionali e ad altre persone di cui ti fidi per aiutarti a superare e continuare il processo di coping.
- Quando hai bisogno di aiuto, chiedilo. Quando hai bisogno di qualcuno con cui parlare, trova un buon ascoltatore, qualcuno che sia semplicemente disposto ad essere lì per te.
- Il supporto sociale può aiutarti a gestire più facilmente la tua condizione. L'isolamento può portare ad un aumento dell'ansia e della depressione, perché è difficile farcela da soli. Questo può anche portare a un peggioramento dei sintomi.
- NORD offre anche un elenco sostanziale di collegamenti a risorse utili, molte delle quali riguardano l'assistenza per far fronte a una malattia rara.
Parte 2 di 3: intraprendere azioni positive per te stesso e gli altri
Passaggio 1. Diventa un esperto e un sostenitore della tua malattia
La conoscenza è potere quando si ha a che fare con una malattia rara. Devi essere in grado di fidarti dell'esperienza e delle capacità del tuo team medico, ma allo stesso tempo diventare un sostenitore informato delle tue cure. Le risorse Internet legittime e valide dal punto di vista medico sono un buon punto di partenza per imparare il più possibile sulla tua malattia rara.
Il vecchio detto "la ruota che cigola si ingrassa" è appropriato quando si tratta di malattie rare. Diventa un campione per la sensibilizzazione e la raccolta di fondi, sia di beneficenza che di ricerca, per la causa. Essere attivamente coinvolti nel migliorare la vita di coloro che affrontano la tua condizione può darti un senso di proprietà e potere sulla tua malattia rara
Passaggio 2. Indagare potenziali studi clinici
Il sito Web di studi clinici gestito dal National Institutes of Health degli Stati Uniti fornisce informazioni su oltre 200.000 studi in corso, quindi una piccola ricerca potrebbe portare a studi rilevanti per la tua malattia rara. Cerca nei database, identifica possibili prove e verifica se potresti essere idoneo a partecipare.
- Non smettere mai di cercare nuove opzioni di trattamento per la tua malattia rara. Questo non significa che devi iscriverti a ogni prova e provare ogni nuovo farmaco: assicurati solo di armarti delle risorse più aggiornate in modo da poter prendere decisioni informate su come gestire la tua malattia.
- Ricorda, solo perché ti è stata diagnosticata una malattia, non significa che dovrai necessariamente essere curato per sempre. In alcuni casi, i cambiamenti dello stile di vita e i farmaci possono invertire e persino curare una malattia.
Passaggio 3. Considera la consulenza genetica come giustificata dalla tua situazione
A seconda della natura della tua malattia rara, potresti essere preoccupato per la possibilità che anche i tuoi cari, e in particolare i bambini che hai o che potresti avere un giorno, contraggano la malattia. La consulenza genetica può offrirti valutazioni realistiche di tali probabilità in modo che tu possa prendere decisioni informate sulla vita.
Se stai affrontando la questione se avere figli a causa del rischio di trasmettere una malattia grave e/o rara, fornisci quante più informazioni possibili. Sebbene sia una decisione che deve essere presa con il cuore tanto quanto con la testa, usa le informazioni che puoi trarre dalla consulenza genetica per influenzare entrambe queste zone decisionali
Passaggio 4. Cerca aiuto per problemi finanziari e assicurativi
Affrontare una malattia rara può essere una proposta costosa, anche se hai un'assicurazione sanitaria. Alcuni assicuratori potrebbero essere riluttanti a offrire un supporto finanziario adeguato per condizioni rare, ma ciò non significa che tu non abbia opzioni. Ancora una volta, sta a te essere il tuo più feroce sostenitore.
- Se ti viene negata una copertura adeguata, contatta i funzionari della compagnia assicurativa e (negli Stati Uniti) il tuo commissario assicurativo statale. NORD offre anche un modulo di lettera che puoi personalizzare e utilizzare.
- Organizzazioni come NORD possono anche offrire o essere in grado di indirizzarti verso programmi di assistenza ai pazienti che possono aiutarti con le tue difficoltà finanziarie quando affronti una malattia rara.
Parte 3 di 3: Affrontare la rara malattia di una persona cara
Passaggio 1. Aspettati stress e lutto da parte tua
Se hai un bambino o un'altra persona cara che ha a che fare con una malattia rara non diagnosticata o diagnosticata, anche tu ne sarai profondamente colpito. Potresti sperimentare shock, negazione e altre fasi comuni del dolore e quasi sicuramente dovrai affrontare una grande quantità di stress. Dovrai imparare a farcela a modo tuo, come fa la persona con la malattia vera e propria.
Molti degli stessi meccanismi di coping che possono aiutare la persona con la malattia potrebbero essere utili anche per te. Informati sulla malattia, trova gruppi di supporto, difendi una maggiore consapevolezza e finanziamenti e prendi altre misure simili che ti permettano di accettare la realtà della situazione rifiutando di essere impotente a fare qualsiasi cosa al riguardo
Passaggio 2. Prenditi cura di te stesso in modo da poter aiutare la persona malata
Le persone che si prendono cura dei propri cari malati sono spesso eccessivamente stressate, prive di sonno, prive di esercizio fisico regolare e tentate di cercare un sollievo temporaneo in scelte malsane come cibo spazzatura, tabacco e consumo eccessivo di alcol. Ricorda che se la tua salute vacilla, tuttavia, non sarai in grado di fornire il livello di assistenza e supporto che desideri dare alla persona che sta affrontando la malattia rara.
- Devi semplicemente dedicare del tempo a te stesso per dormire, fare esercizio, mangiare sano, impegnarti in attività di riduzione dello stress e fare cose che ti rendono felice. Questo non è egoismo o tempo perso; è una componente necessaria per affrontare una situazione difficile e per fornire la migliore assistenza possibile.
- Puoi allontanarti brevemente dalla malattia, anche se la persona che ne soffre non può. Non sentirti in colpa; invece, usalo come un'opportunità per ricaricarti e tornare in battaglia con rinnovata energia e scopo.
Passaggio 3. Sostenere e parlare della persona e della sua malattia
Alcune persone, forse a causa dell'età o della gravità della condizione, semplicemente non possono essere il loro difensore informato quando si tratta di malattie rare. Quando questo è il caso, puoi farti avanti ed essere un campione per la persona amata.
