Il tipo classico di Ehlers-Danlos è un tipo di sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una condizione medica ereditata geneticamente. L'EDS classica è una condizione che colpisce il tessuto connettivo (come la cartilagine) e rende il corpo più suscettibile ai danni da quello che altrimenti potrebbe essere un piccolo urto o graffio. Attualmente, non esiste una cura per l'EDS in nessuna delle sue forme. Tuttavia, con alcuni attenti cambiamenti nello stile di vita, cure preventive e trattamento dei sintomi, una persona con EDS, tipo classico può ancora vivere una vita piena, specialmente se la malattia viene diagnosticata precocemente.
Passi
Metodo 1 di 3: Gestire le Sfide Fisiche
Passaggio 1. Riconosci i sintomi
Se soffri di EDS, tipo classico, puoi aspettarti di vedere quanto segue.
- Iperestensibilità cutanea. Ciò significa che la pelle è molto elastica, si allunga molto facilmente e poi torna a posto. Anche la pelle di chi soffre di questa condizione è spesso particolarmente liscia e vellutata al tatto.
- Facilmente tagliato e ammaccato. Le persone con EDS, di tipo classico, si ecchimono e sanguinano molto più facilmente rispetto alla persona media, a causa della fragilità dei loro tessuti, anche se possono essere in grado di coagulare normalmente. Le persone con EDS, tipo classico scoprono anche che le ferite impiegano più tempo a guarire e hanno maggiori probabilità di cicatrizzare.
- Ipermobilità articolare. A seconda dell'età, del sesso e dell'etnia, molte persone con EDS, tipo classico scoprono di essere insolitamente flessibili. In particolare, le persone con questa condizione hanno articolazioni allentate e instabili che si dislocano facilmente. Per questo motivo, le persone con EDS classica sono spesso più inclini a distorsioni e altre lesioni articolari.
- Assenza di tono muscolare. I bambini piccoli con EDS mostrano spesso una mancanza di tono muscolare, poiché lo sviluppo dei loro muscoli è spesso ritardato. Questa debolezza può anche portare a un ritardo nelle capacità motorie come stare in piedi o camminare.
- Dolore cronico o stanchezza. Anche il dolore inesorabile (specialmente intorno alle articolazioni) e/o l'esaurimento sono comuni nelle persone che soffrono di EDS classica.
Passaggio 2. Proteggi il tuo corpo
L'EDS rende il tuo corpo più fragile, quindi dovrai adottare misure appropriate per evitare situazioni in cui potresti essere ferito. Dovrai anche usare i tuoi vestiti per proteggerti dai danni.
- Poiché sono facilmente feriti, le persone con Ehlers Danlos Classical Type dovrebbero evitare tutti gli sport di contatto, così come altre situazioni in cui è probabile che vengano urtati o spinti con qualsiasi forza. È meglio evitare attività come il calcio, la boxe e persino la corsa (a causa dello sforzo che può esercitare sulle articolazioni) per ridurre il rischio di lesioni.
- Nella vita di tutti i giorni, vestiti in modo da ridurre il rischio di lesioni. Limita l'esposizione della tua pelle e quando possibile indossa più strati per prevenire graffi e attutire il tuo corpo.
- Indossa sempre un casco quando vai in bicicletta.
- Indossa gomiti, ginocchia e parastinchi quando partecipi ad attività all'aperto. I cuscinetti da calcio e le calze da sci funzionano bene. I bambini con questa condizione potrebbero aver bisogno di indossare sempre gli assorbenti.
Passaggio 3. Ottieni i nutrienti giusti
Alcuni alimenti possono aiutare il tuo corpo ad affrontare meglio i problemi creati da Ehlers Danlos Classical Type. Nello specifico:
- Prendi la vitamina C (acido ascorbico). Può ridurre i lividi se assunto regolarmente. Per gli adulti si consiglia una dose di due grammi al giorno, anche se non esiste un limite massimo per la quantità che si può assumere.
- Si ritiene che anche glucosamina, magnesio, calcio, metil sulfonil metano (MSM), silice, picnogenolo, carnitina, coenzima Q10 (CoQ10) e vitamina K siano utili per alleviare i problemi articolari spesso causati dall'EDS. Tutti questi sono disponibili in forma di supplemento. Consultare un medico prima di apportare modifiche importanti alla propria dieta o prima di assumere integratori.
Passaggio 4. Evitare l'aspirina
Le persone con EDS, tipo classico non dovrebbero assumere acetilsalicilato, più comunemente noto come aspirina. Molte persone con questo disturbo sono sensibili all'aspirina e può peggiorare i problemi di sanguinamento.
Altri farmaci antinfiammatori possono essere utili nel trattamento del dolore articolare e possono essere assunti per trattare il disagio
Passaggio 5. Scegli la giusta attività fisica
In particolare, fai esercizi senza carico. L'esercizio è importante per le persone con EDS, tipo classico. Aiuta a costruire la forza muscolare e la coordinazione che altrimenti potrebbero essere difficili da mantenere dati i problemi articolari che spesso derivano da questa condizione. Le attività che non richiedono il sollevamento di carichi pesanti o il rischio di essere colpiti con oggetti duri dovrebbero essere intraprese con moderazione.
- Nuoto, badminton, ping pong e passeggiate sono tutte buone opzioni.
- In palestra, puoi utilizzare il tapis roulant inclinato, la macchina ellittica, la cyclette o lo stepper.
- La forza del core può essere costruita facendo Thera-ball, yoga, ballo da sala o Tai Chi.
- Prova a fare esercizi a corpo libero o a usare una fascia elastica. Non sollevare pesi.
- Evita il cross-fit e il sollevamento olimpico. Consulta sempre il tuo medico per trovare un piano di esercizi adatto a te.
Metodo 2 di 3: apportare modifiche allo stile di vita
Passaggio 1. Accetta i tuoi limiti
Per quanto difficile possa essere, per rimanere in buona salute ed evitare lesioni, dovrai accettare di dover limitare o evitare alcuni compiti che sarebbero di routine per altri. Nello specifico:
- Evita di sollevare pesi ogni volta che puoi.
- Prova a sederti per qualsiasi compito che lo permetta.
- Evita piegamenti e allungamenti non necessari.
- Interrompi le attività quando ti senti stanco.
- Usa un rilevatore di attività o un contapassi per misurare la frequenza cardiaca in modo da sapere se ti stai sforzando eccessivamente.
Passaggio 2. Pianifica in anticipo
Nella misura in cui sei in grado, organizza le attività nel tempo in modo da renderle più gestibili. Pianifica i tuoi compiti per casa e lavora con attenzione. Per esempio:
- Fai un elenco delle attività che vuoi svolgere e assegna loro la priorità. Quando possibile, elimina le attività meno importanti.
- Alterna le attività attive con quelle che puoi svolgere stando seduto.
- Cerca scorciatoie per il risparmio energetico e modi per dividere le attività pesanti in più attività più leggere.
- Piuttosto che "pulire la cucina", ad esempio, suddividi questo lavoro in diversi compiti più piccoli che possono essere intervallati da compiti fisicamente più facili. Potresti, ad esempio, spazzare il pavimento della cucina, poi sederti e bilanciare il tuo libretto degli assegni, quindi pulire i ripiani della cucina, quindi sederti e rispondere alle e-mail e così via.
Passaggio 3. Rendi la tua casa più accessibile
Ci sono molte cose che puoi fare per rendere la tua casa più facile da vivere e ridurre al minimo lo sforzo e l'affaticamento. Per esempio:
- Sostituisci le sedie basse e morbide con sedute che hanno un rivestimento solido e di supporto per rendere più facile stare in piedi e sedersi. Allo stesso modo, installa un sedile del water rialzato.
- Installa i posti a sedere nella doccia.
- Tieni una borsa in cima e in fondo alle scale in modo da poter spostare qualsiasi oggetto su o giù in un solo viaggio.
- Procurati una paletta a manico lungo e un aspirapolvere leggero per una pulizia più semplice.
- Tieni il maggior numero possibile di oggetti da cucina all'altezza della vita per evitare di piegarti o allungarti per raggiungere gli oggetti.
Passaggio 4. Chiedi aiuto
Ricevi aiuto per compiti impegnativi da amici o familiari. Meno energia devi usare per compiti che potrebbero essere svolti da altri, meglio è.
- Ad esempio, se hai bisogno di aiuto per spostare qualcosa di pesante, potresti dire a un amico: "Le mie condizioni mi rendono difficile spostare questa sedia su per le scale. Saresti disposto a farlo per me?"
- Considera la terapia occupazionale. Un terapista occupazionale può aiutarti a trovare modi per ridurre al minimo lo stress che ti viene imposto dalle attività quotidiane, come quelle legate al tuo lavoro.
- Un terapista occupazionale può anche fornirti attrezzature specializzate per semplificarti la vita e ridurre al minimo lo sforzo e il dolore, come apparecchi speciali. Questi terapisti possono anche fare valutazioni della tua casa e del tuo posto di lavoro per cercare potenziali pericoli e darti consigli su come regolare le attività per evitare l'affaticamento.
Passaggio 5. Riposa a sufficienza
Le persone con EDS hanno spesso problemi a dormire, in parte a causa del dolore e del disagio cronici. Assicurati di dedicare molto tempo al riposo. Fai delle pause tra le attività e vai a letto presto.
- Il riposo aiuta i muscoli a recuperare la propria energia.
- Anche per brevi pause, prendi in considerazione la possibilità di sdraiarti piuttosto che riposare su una sedia.
- Procurati un materasso che offra molto supporto per rendere il riposo il più confortevole possibile. Assicurati che sia di un'altezza che renda facile sdraiarsi e alzarsi.
- Usa un cuscino che non spinga troppo la testa in avanti.
Metodo 3 di 3: cercare assistenza
Passaggio 1. Trova un professionista esperto
Poiché l'EDS è relativamente raro, molti medici hanno poca esperienza con esso. Chiedi al tuo medico di base se può indirizzarti a uno specialista che comprende bene la malattia e che è aggiornato sugli ultimi trattamenti.
- Potrebbe essere necessario viaggiare per vedere uno specialista, a causa della rarità di questa malattia.
- Se non c'è un medico nella tua zona esperto nel trattamento dell'EDS, cerca almeno uno specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione. Una tale persona può aiutarti a sviluppare un piano di riabilitazione per aiutare con il dolore articolare.
- Porta i bambini in fisioterapia. Se tuo figlio ha l'EDS, tipo classico, portalo da un fisioterapista. Questo sarà importante per aiutare i suoi muscoli e le sue capacità motorie a svilupparsi nel miglior modo possibile.
Passaggio 2. Cerca un trattamento medico per le ferite
Se tu o qualcuno a cui tieni ha l'EDS classica ed è ferito, trattalo seriamente. I punti profondi saranno spesso necessari e dovrebbero essere applicati il prima possibile.
- Le ferite cutanee (della pelle) devono essere chiuse senza allungare la pelle per evitare cicatrici
- I punti devono tipicamente essere lasciati dentro per il doppio del tempo che sarebbe tipico con un paziente normale.
- Cerca assistenza medica per qualsiasi ferita in cui i bordi del taglio sono separati dal tessuto sottostante o che non smette di sanguinare. Allo stesso modo, consultare immediatamente un medico per qualsiasi lussazione o altra lesione di un'articolazione.
Passaggio 3. Ottieni controlli regolari
Le persone con EDS devono consultare regolarmente un medico per valutare la loro condizione. Un medico che abbia familiarità con questa condizione può aiutare a fare valutazioni realistiche e offrire consigli per le cure preventive.
- A partire dall'infanzia, le persone con EDS classica dovrebbero ricevere echi cardiaci su base regolare. L'EDS, di tipo classico, può causare valvole cardiache flosce, che possono ostruire il passaggio del sangue da e verso il cuore. Questo può essere rilevato dagli echi cardiaci.
- Sii particolarmente vigile durante la gravidanza. Le debolezze nei tessuti corporei che derivano dall'EDS classica possono portare a problemi cervicali che possono comportare rischi sia per la madre che per il bambino. Si raccomanda inoltre un attento monitoraggio delle madri con EDS durante il periodo immediatamente successivo al parto.
Passaggio 4. Cerca una consulenza
La maggior parte delle persone con EDS ha a che fare con il dolore in corso, che può rendere la vita difficile. I medici spesso raccomandano di consultare uno psicologo, uno psichiatra o un altro consulente per aiutare i pazienti a imparare ad affrontare il dolore e la frustrazione causati dai limiti dello stile di vita creati dall'EDS.
- Le persone che soffrono di EDS spesso sviluppano disturbi del sonno e problemi di salute mentale, che un consulente qualificato può aiutarti ad affrontare.
- Anche la consulenza genetica è una buona idea. Lo scopo di questa consulenza è aiutare i pazienti a comprendere la condizione di cui soffrono, come viene trasmessa e il rischio di trasmetterla ai bambini che potrebbero avere.
- Trova altre persone con EDS per formare un gruppo di supporto. Puoi anche unirti a un gruppo di supporto online.
Suggerimenti
- Tieni le istruzioni mediche sulla tua persona in caso di incidente. Dovrebbero specificare che non ti viene somministrato acetilsalicilato, così come qualsiasi altra informazione che il tuo medico ritenga possa aiutare qualcuno a trattarti efficacemente in caso di emergenza.
- La Ehlers-Danlos Society ha una "helpline" e-mail gratuita che puoi contattare per domande generali. Puoi contattarli inviando un'e-mail a [email protected] Tuttavia, i loro volontari non sono medici e non possono fornire consulenza medica. Consultare un medico qualificato in caso di emergenza.
